【SEN】自闭儿子发展迟缓　爸爸不望赢在起跑线：只想佢开心健康

自闭症是先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍，近来患者的人数进一步飙升。根据美国疾病控制及预防中心（CDC）于三月下旬发布的最新数据，每54名儿童中就有一名患有自闭症。本港社会对自闭症的认知普遍不足，令育有自闭症孩子的父母在育儿路上碰到不少困难。
摄影：黄宝莹

非一般自闭童

Simon及Joanne的8岁儿子Lok在一岁多到医院打防疫针时，被医生发现他的反应过慢、缺乏眼神接触，遂写转介信，让Lok排期接受各种评估。在Lok 3岁多时，他被评估为自闭症患者，同时大小肌肉、言语及社交能力发展迟缓。

自闭症儿童普遍具有三大特征─社交困难、固执行为以及情绪问题，可是，Lok的性格与行为表现正正与一般的自闭孩童不同。Simon表示，“好多自闭症小朋友好生猛，成日发脾气，佢直头系相反，好静、好少喊、乜嘢都无所谓，无欲无求，易凑到不得了，有时都想佢曳啲。”

正因为Lok没有一般自闭症孩子的特质，当Simon及Joanne得知孩子被评为自闭症患者时，坦言一时间消化不来。Simon忆述：“唔知咩系唔开心，我个仔唔系话乱发脾气𠮶啲，点解一个咁可爱的小朋友，会无端端有自闭症？以前唔认识呢个病，剩系睇戏听过、或者听其他人闹人‘自闭’，无谂过自己个仔系咁。”Joanne补充：“佢（儿子）无自闭症嘅固执，或者排列嗜好，所以我哋跟本察觉唔到有呢个问题。当时社工攞住好多申请表格、小册子，同我哋介绍唔同服务同津贴，我哋都唔知咩嚟，攞咗叠纸，返到屋企依然好似发紧梦咁。”两位直言都是理性的人，沉淀过后，随即积极寻找不同的治疗方法，思考如何处理问题和协助孩子。

主流小学的难处

Simon和Joanne一同开设兴趣班中心，两位同是在职家长，但日常工作也有一定弹性，容许他们轮流亲自去接孩子放学及照顾他的日常起居。Simon表示，这些年来已习惯不停为孩子安排活动，陪同他“四处闯荡”，即使最近停课，孩子多了时间留在家，他亦不觉“辛苦咗”。“做咗几年SEN家长，其实好多嘢已经入左肉，生活暗地里亦渗有治疗。因为佢太静，我哋不停谂好多活动俾佢，帮佢揾机会，俾佢个脑转吓。”

他形容，作为SEN家长，必定要为孩子付出时间，多点陪伴，才能真正帮助到孩子。“做SEN家长唔懒得，懒就等于放弃。不论体能、礼貌，都要投放很多时间。”Joanne亦补充：“比一般人我地做多好多嘢，不论是有无钱的家庭，家长一定要付出时间。你有钱，但俾哂治疗师都无用。当你见到成果，见到佢由佢一粒字都唔识讲，去到有进步，会好开心。”

除了花时间陪伴孩子，Simon及Joanne亦不时亲到学校了解孩子的学习情况，但他们均指，孩子现时在主流小学就读，要知道孩子的在校情况，不如在特殊学校般容易。Simon指：“我们不是想刻意挑战主流小学，而是在融合教育之下，只要智商测试合格，便会安排到主流学校就读。他的社交能力不好，在现时小学阶段，最怕他被人欺凌，成为《叮当》里的大雄。在主流学校，每日行埋去同老师讲句嘢，都系一种好奇怪嘅举动。”Joanne补充：“所以我哋尽量show up（露面）多啲，希望老师多加留意，亦会叫社工帮手望吓，有时佢同学仔都话返俾我听佢喺学校嘅情况。”

父母要先照顾自己

当Lok被评估为自闭症儿童时，夫妇俩刚好创业不久，工作加上照顾家庭亦令Simon和Joanne承受不少压力。Simon直言：“最大压力是24小时照顾，有时真系无得瞓。”Joanne指，相比起Simon，自己相对情绪化。“Lok口部肌肉都发展缓慢，仲细𠮶阵好容易呕，会呕哂成餐，每餐喂佢都有压力，就算而家8岁，佢一食嘢我就好紧张。我哋都系人，有时做嘢做到攰，负能量高，临训前都会谂‘点解会系我哋呢？’”

面对压力，他们轻描淡写的表示已“习惯咗”，并学会从日常生活中找到宣泄渠道，如花数小时私人时间去喝杯咖啡、参与静观课程等。他们亦勉励其他家长，一定要先照顾自己需要。Simon分享：“做咗咁多年SEN家长，体会到家长要开心，小朋友先开心。每个SEN孩子面对嘅困难都唔同，大家都知喺香港生活几大压力，凑住SEN就更大。好多家长将重点放哂喺小朋友身上，唔理自己。但我觉得唔系，因为小朋友开唔开心，系视乎爸爸妈妈开唔开心，家长一定要先锡住自己，先可以健康快乐咁陪住小朋友成长，陪到最后一口气。”

他亦表示，教导孩子，夫妇俩特别著重礼貌和守规矩。“如果再讲要赢在起跑线，系唔现实，亦唔合理，而家只期望佢将来活得开心健康，做个善良嘅人。”

为响应每年四月第一个星期的“自闭症关注周”，协康会将由三月底展开一系列公众宣传，向公众展示自闭症人士的特征。