罕见疾病｜她也不想这样穿！7岁女童患紫质病 一晒太阳就起水泡
美国威斯康辛州一名7岁女童因为罹患罕见疾病，只要晒到太阳，皮肤就会起水泡甚至感染，因此她从来不能像一般孩子一样在太阳底下玩耍，令父母十分心疼。
别以为这小女孩在整蛊做怪，要是她不这样打扮，她可连到游乐场玩耍也不行：（按图了解）
据《纽约邮报》（New York Post）报道，7岁的艾德琳（Adeline Tonhaeuser）无法像其他孩子一样在白天外出玩耍。她患有一种罕见且严重的疾病“紫质症（porphyria）”，使得皮肤对紫外线格外敏感。
每当艾德琳要去学校或外出，都必须把全身从头到脚包起来，避免阳光照射。一旦艾德琳的皮肤照射到阳光，就会马上起水泡，连带有感染和留下疤痕的风险。这样的症状让艾德琳根本无法享受正常的童年，每当在外面都得包得密不通风。
紫质症是一种影响皮肤和神经系统的罕见疾病，据美国国家糖尿病及消化及肾病研究所（National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases）资料显示，全美有20万人罹患此疾病。不过艾德琳所患的是更罕见的先天性红细胞生成性紫质症（congenital erythropoietic porphyria ）。根据美国国家罕见疾病组织（National Organization for Rare Disorders）的数据，全球只有大约200个病例。
艾德琳在1岁半时诊断出患有这种疾病，她的爸爸库特53岁才生下艾德琳，所以这对他们来说无疑是一大打击。艾德琳的妈妈表示，因为罹患罕病，女儿很难交朋友，每当其他孩子在外面玩耍，她只能坐在教室看其他人玩。
爸妈为了保护艾德琳，改善了家里装潢，好确保女儿在家不会照到阳光。现在她的情况还算稳定，只要避免紫外线，每年进行两次血液检查，生活就不会受到太大影响。虽然不知道未来如何，但爸妈表示会继续鼓励艾德琳，让她勇敢面对未来的挑战。
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