孩子面部头部畸形人生可怎走下去？爸妈决定开设频道记录他的成长

日本一个宝宝患有一种目前医学上还无法命名的罕见疾病，面部和头骨畸形。他的爸妈决定公开设立的部落格，并把记录他成长的影片放上YouTube，受到许多网民支持与鼓励。影片也让大家更了解照顾残疾孩子面对的困难。

日本宝宝星野未来（以下称未来）患有一种目前医学上还无法命名的罕见疾病，他没有眼睑遮住眼睛，头骨和颧骨都不正常，没有眼窝，鼻子和耳朵的骨头很小，这是面部和头骨的畸形。

未来虽然天生便患有罕见疾病，但他的父母并没想过要放弃让他快乐成长：（按图了解）

妈妈怀孕22周产检中，发现胎儿异状

未来出生于2023年1月，出生后在医院度过7个月。虽然他接受了下眼睑手术，但部分眼球还是裸露在外，每天需要滴几次眼药水，晚上还要在眼球上涂上药膏，并用保鲜膜盖​​住。由于吞咽困难，仅能透过胃部进食（目前正在练习一点点经口进食），晚上必须用呼吸器输送氧气。

医生在妈妈怀孕22周的产检中，发现胎儿似乎有异状；24周时，妈妈被转移到大学医院检查，发现了前文提到的面部、头部的问题，但其他生长情况正常。妈妈松了口气，但却开始疯狂在网上搜索资料，想多了解这样的疾病。其实妈妈从怀孕开始就开设一个部落格来记录，继续不断的写，可以帮助她较平静的面对未来的健康问题。

公开部落格，开设YouTube

爸爸也一路支持着妈妈，一起面对孩子出生后可能遇到的问题。他的积极乐观，感染了另一半。妈妈也在爸爸的建议下，决定公开部落格，也开设YouTube，让更多人可以亲眼看到未来。他们认为如果自己认为残疾是难堪的，那么孩子也这么想，他们该如何安慰他呢？所以他们觉得不该有这样的想法。

部落格和YouTube公开后，得到许多人的暖心支持。爸妈表示，很惊讶观看的人数比预期的多很多，也很高兴收到大家对他们一家人的鼓励。他们也希望未来，有一天会了解他的爸妈对于他的出生有多么开心。

未来，加油喔！

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【本文获“妈妈宝宝”授权转载，原文：日本宝宝罕见面部头部畸形，爸妈开设频道记录他的成长】