英国4岁女童患罕见病或将失明及“忘记爸妈是谁” 恐活不过10岁
撰文： 联合新闻网
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英国媒体《每日邮报》（Daily Mail）报导，当地一名4岁小女孩克拉克（Adelei Clarke）被诊断出患有罕见的巴登氏症（Batten disease），这种难以治愈的疾病，将导致她失明，并可能遗忘自己的爸妈是谁，甚至寿命不超过10岁。
克拉克35岁的父亲大卫（David）表示，最初只感觉克拉克动作有些迟缓，并经常像在做白日梦。大卫还因为克拉克语言发展迟缓，带她去咨商，但当时言语治疗师认为她“长大后就没问题”。
直到今年五月，克拉克第一次癫痫发作，长达30秒停止呼吸，大卫立刻为女儿进行“哈姆立克法”（Heimlich），让她排出了一些液体，大口吸气才化解危机。暑假时，当大卫一家开车上高速公路时，克拉克再次癫痫发作，最后送往医院住院10天，并在一天癫痫发作17次。
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医生透过核磁共振成像等检查，确认克拉克得到巴登氏症，说她七岁时可能会变成植物人的状态，并在十岁时死亡，且目前尚未有有效的治疗方法。大卫提到当时听到医生说明时，觉得“灵魂被掏空，非常不真实。”
大卫说，克拉克出生以来，自己唯一的梦想就是牵着女儿散步，他不在乎女儿是否成为医生或律师，“只希望她快乐和健康”。但确诊的那一刻，大卫所有的梦想都粉碎了，脑海浮现的是：“每年英国只有40孩童罹患巴登氏症，为什么是女儿得？为什么我们会这样？”
大卫表示，只听过克拉克说她的名字2次，且父女两从没真正对话过：“因为她只会大概30个字，以后更难对话。我也没听过她说我爱你... 这种一般父母习以为常的片刻，都不可能实现了。”
大卫一家目前正为克拉克筹募他们往返伦敦就医的资金，大卫跟太太也决定为了女儿成为全职照护者。
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