【来稿】港自闭儿童支援不足 错过治疗黄金期

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假设有100位末期癌症病人,每人服食1粒特效药,可延长寿命3个月;若每人服食10粒,便可痊愈。可是,医院只有100粒特效药。这个情况,应该免费让每位病人得1粒,还是让10位有钱的病人,付出天价,每人买10粒,而其他人1粒也没有?

自闭症不是癌症,但在治疗方面需要大量支援。(视觉中国)

文:冯耀文(行为治疗顾问)

有人认为要为社会长远发展着想,让有能力的人得10粒;有人提倡自决,建议要先咨询病人的意愿;在香港这个讲求公平的社会,有人认为每位患者应平均分1粒。

很不幸,可能出现的情况是:有钱又有人脉和势力的病人,总有辨法获得10粒,甚至更多的特效药;而资源有限的病人,可能只获分派几粒止痛丸,连半粒特效药也得不到。

我问:“为什么医院不提供1000粒特效药,让有需要的病人各得10粒?”

在香港,自闭者儿童所得到的有效支援,有如上述情况,严重不足。

有自闭症的患者,虽然不能用药物治疗,但经多年研究证实,透过“早期密集行为治疗”,可大大减少大部分患者的自闭症征状,有些患者甚至可以表现得跟一般人没有分别,能够于主流学校有效学习,建立有意义的友谊,及享受高质素的生活。

什么是“早期密集行为治疗”?

早期:越早越理想

有研究显示,自闭症征状早在婴儿六个月大已经出现。根据美国疾病预防控制中心,自闭症儿童最早18个月大可被正式诊断,若两岁接受评估,结果比较可靠。我接触过很多个案,儿童两岁便开始正式接受治疗,有些未到两岁,父母便开始学习怎样与自闭症儿童相处,于家中加强与孩子的互动沟通。

密集:大约每周30小时

过去30年,有不少研究报告建议,自闭症儿童应接受大约每周30小时的治疗。去年,美国有一单官司,一个家庭要求保险公司支付自闭症儿子的密集治疗费用,该公司认为约每周15小时的应用行为分析(ABA)治疗便足够,经过诉讼后,法庭判决保险公司要负责该小孩每周36小时的ABA治疗费用。

行为治疗:一种疗法,效果最佳

美国加州州立大学的Jane S. Howard与另外两间大学的研究人员于2005年发表的报告指出,相比同时间接受不同疗法,学生于同时间进行单一疗法会较为有效。研究把学生分为三组,第一组接受每周30小时密集应用行为分析(ABA)治疗,另一组接受每周30小时的密集混合治疗,包括行为治疗,职业治疗,言语治疗及小组治疗,最后一组接手每周15小时的非密集混合治疗。结果显示,第一组学生(进行密集单一疗法)比其他组别的学生于不同技能有明显的进步。

不少父母会于家中加强与患有自闭症孩子的互动。(视觉中国)

自闭症不是癌症,不会对患者造成直接的生命威胁,两者要面对的困难虽不能相题并论,但在治疗方面,却同样地需要大量支援。虽然早期密集行为治疗的成本非常高,但在美国,英国和加拿大一些地区,家庭接受服务,都是由政府资助,或保险公司负责,大部份家庭都不需要自己出钱。

很不幸,自闭症儿童在香港获得的资助严重不足,纵使坊间有一些免费和收费平宜的专业服务,很多学生只能接受每周1-2小时的专业治疗;大部分家长没有足够金钱负担密集和高质素的行为治疗;一些家长纵使有经济能力安排这些服务,却要在其他方面作出很大的放弃和牺牲。

最近有一篇报导标题:“8岁自闭童,学校日绑7小时”- 除了绑安全椅,就没有其他方法吗?我对这个问题的答案是:有!如果香港好像美国某些地区的特殊学校般,一班7个学生,有8个老师,加上专人长期为教师提供培训,那位8岁自闭童,应该不会被绑在安全椅7小时。

我问:“为什么香港不提供足够的免费专业服务,让自闭症儿童享有接受‘早期密集行为治疗’的权利?”

(本文为投稿,稿件可电邮至iwanttovoice@hk01.com;文章纯属作者意见,不代表香港01立场。)