红斑狼疮女子10年内四度发病　毋惧逆境修读心理学盼助病友

一个病扭转一生。一名患有红斑狼疮症的重症患者的二十多岁女子，10年内四度发病，遭受免疫系统攻击引发肾炎，青春期不但受药物影响无法长高，全身水肿，更要终生服药控制病情，犹幸她获家人及朋友支持，明了人生可贵，保持乐观豁达心态应对，成功赴笈英国攻读心理学系，希望学有所成时，以自身经历开导其他长期病患者勇敢面对逆境。

服用类固醇变包包面及影响身高

“我中二打后就无再长高啦！”眼前的Grace身高只有约1.53米，架着眼镜穿起polo恤，外型与一般中学生无异，但她已是一名廿多岁的英国大学心理学系学士毕业生，去年9月开始攻读硕士课程，外型散发的稚气与实质年纪不太相像。

Grace总是笑眯眯应对问题，“我一发病就会变成包包面”、“body坏咗就乜都做唔好”。但表现乐观的她，童年时的际遇简直可以用多灾多难来形容。

她出世不久便证实患有俗称长QT综合症的心脏问题，须定期覆诊，防止演变成心律不整，至10岁升小五开学时，突然发现手指甲变紫，嘴唇发白，尿色亦变成深茶色，带血并伴随起泡的“蛋白尿”，于是立即入院检验，终证实患有红斑狼疮症，相信Grace排出血尿是因为自身免疫系统产生抗体，继而令肾脏引发肾炎，需要服用高剂量的类固醇及注射环磷醯胺，两者均有不良化应，前者会令身材走样，她由当初40磅急增至80磅，脸肿如“包包面”，后者反应更强烈，如同“化疗针”般出现呕吐及脱发等不适征状。

Grace服药两个月后病情稳定下来，可以重新上课，但校园生活已出现翻天覆地的变化，由于她服药后容易疲倦，需在午饭后休息半小时补充体力，该病亦不容患者晒太阳，以往爱攀石及田径跑步的她，无奈放弃运动，平日穿长衫长裤及撑伞出街，改晚上在体育馆内独自练习。

乐观心态面对病情

红斑狼疮症的患者，病情会在一生中不断来回复发，很可能终身要与病魔搏斗，尤其Grace处于青春期内发病，发病频率更见频繁，她自小五后，先后在中二、中四及大学二年级发病，由于长期服用类固醇，身体骨格受药物影响，中二后再无法长高。原来患者还要控制情绪，不能承受过大压力，否则有机会影响病情。

上帝为你关上一道门，同时为你打开一扇窗，作为长期病患者，更容易理解病友面对逆境时候的沮丧。“有其他年轻的红斑狼疮病友同我呻，话个病攻击关节，好多嘢做唔到，又觉得无人理佢。”令她深信心态决定命运，希望能够帮助更多病人走出自怨自艾的心境，大学选科时决意赴英国修读心理系学士，去年毕业后再报读硕士课程，希望学以致用，以自身境况鼓励更多病友振作。

Grace感到欣慰的是，多年患病的过程中，亲友不离不弃。她在英国一所大学修读心理学二年级时，红斑狼疮病第四度复发，至亲不在身边，但身在英国的亲友特意开车接送她到医院接受生物制剂疗法，胞姊更声言“你个样点变，你都系我个妹。”令她有信心挨过一道又一道难关。多次复发经历亦令她慨叹生命无常，要珍惜当下，“生命系自己嘅，健康好重要，要尽力而为……以前好紧张学业，𠵱家识得放松，同自己讲笑话病完追唔上学业系正常。”

“呢个病预咗要跟一世，而且每次病发，设计医疗方案都有所不同，可以讲系‘无套餐’，次次都要度身订做。”

医生：反复发病难断尾

风湿科专科医生陈柏滔医生表示，红斑狼疮症的发病率大约是0.1至0.2%，即每1,000个人中便有一至两人是患者，当中成人患者绝大部分为女性，男女比例为1:9，儿童患者的男女比例则为1:6，一般红斑狼疮症状有八至九成机会自身免疫系统攻击身体关节或皮肤，形成痛症及红疹，属轻度症状，中度症状会导致血小板或红血球偏低，增加感染风险，重症患者则因免疫系统攻击肾脏或脑神经等重要部位，造成炎症或脑中风，严重者可致命。

陈医生指，由于该病难以“断尾”，大多数案例须长期服用类固醇控制病情，变相要承受其副作用，“呢个病预咗要跟一世，而且每次病发，设计医疗方案都有所不同，可以讲系‘无套餐’，次次都要度身订做。”犹幸现时有不同药物治疗红斑狼疮症，包括新型抗B细胞疗法贝利木单抗，患者透过生物制剂治疗，将病情维持在低活跃度水平，降低严重并发症风险，目前患者15至50年内存活率已大增至八至九成，强调年轻病人及其父母要有心理准备须长期与病魔作战，“保持(平稳)心态，唔好惊佢。”

美国流行乐小天后因病移植肾脏

美国流行音乐小天后Selena Gomez于2015年踏进23岁时，因为关节疼痛、皮肤红疹、焦虑恐慌、及肾脏问题就医，其后被诊断为红斑性狼疮。至2017年Selena 25岁，因为红斑性狼疮引发严重肾脏病变而需接受活体肾脏移植，获好友Francia Raisa捐肾救其一命。