庞贝氏症患者赖凯咏成功投考公务员出书分享：我习惯当一名先驱者

13岁时确诊罕见病庞贝氏症的赖凯咏，在病发后身体机能急转直下，大腿、下腰肌力及肺部最受影响，两年内他已衰退至需要轮椅代步及以呼吸机辅助吸入足够的氧气。由于当年治疗庞贝氏症的药物尚未面世，故医生只能作辅助治疗，不能对症下药。幸好其后出现治疗药物，赖凯咏在12年前获批资助使用，令他的病情受到控制及趋向稳定。
即使病发后影响身体多项机能，并未阻挡赖凯咏好学之心，他在家人的支持下，完成中文文学硕士课程，毕业后更成功通过公务员联合招聘考试，现时在康文署工作。经历种种波澜后，赖凯咏希望借此证明自己在社会的价值，“有生之年见到有药可以延长寿命，治疗用喺我身上唔系白费”。近月他透过出书，以第一视角描写罕见病患者在疫情及职场上的种种不公，希望透过自身奋斗历程，为其他同路人开创先例，建立出更友好的职场环境。

今年37岁的赖凯咏是罕见病庞贝氏症患者，他们因未能生产酵素分解肝糖，肝糖堆积于肌肉，令肌肉无力及萎缩。现时全港只有数名患者，以成年人为主。赖凯咏及弟弟赖家卫则属于晚发型，赖凯咏13岁那年，一次不适下求医，确诊庞贝氏症。由于当时庞贝氏症在香港仍未正名，亦未有治疗药物面世，赖凯咏的身体每况愈下，发病后连走楼梯及斜路都变得十分困难，他需要一手扶住无力的大腿，另一手扶着扶手，一步一步走下楼。后期更因病情恶化，他的脊椎侧弯达60度，需要进行手术处理，但手术会令赖凯咏的腰部终生不能弯曲，全身机能亦渐渐退化，需以轮椅代步及透过呼吸机辅助吸入足够的氧气。

尽管身体情况大不如前，好学的赖凯咏并未有放弃学业。他认为家人、老师、同学及医生的帮助是他坚持的动力之一。赖凯咏提到，当时曾一度转入特殊学校，见到有更多比他情况更差的同学仍然坚持学习，“有啲手脚郁唔到，都用下巴打字同录音，听返课堂内容，会觉得自己情况比佢哋好，点解自己会做唔到”。在同侪的感染下，他更加努力学习。

有生之年见到有药可以延长寿命，治疗用喺我身上唔系白费。

这些年来，每次赖凯咏赴考，对赖家来说都是一件大事。因为赖凯咏的肌肉受病情影响，故需要加时考试，每次考试便是大半天时间。除了家人需要陪他赴考，随时在考场外待命，在考试中途，如赖凯咏需要如厕或饮水小休，也需要进场协助。赖凯咏感激家人多年来风雨不改地陪他考试，亦支持他的决定，令他可以完成自己想做的事。

毅然应考公务员联合招聘试历时12小时　家人场外候命

硕士毕业后，赖凯咏努力找工作，却因病患难以找到一份全职工作。后来他毅然决定赴考公务员联合招聘考试，更成为他历时最长的考试，整个考试过程足足历时12小时。赖凯咏忆述，他于10年前的第一次投考公务员试，当时仍要求考生手写作答，虽然他已应考两次，但碍于手部肌肉影响表现，均告失败。随后赖凯咏去信相关部门，查询是否能以电脑输入取代手写，争取3年后，终以在有条件下，包括速成输入法关闭配字库及英文取消自动校对，让有需要的考生使用电脑应考，“我觉得可以有个公平机会，畀我哋去考”。

既然要生活下去，点解唔积极去做想做嘅事？

凭自身能力考入康文署工作　力证残障人士有能力胜任

赖凯咏自言习惯当一名先驱者，希望透过冲破障碍，为其他有类似处境的同路人建立更友善的环境。现时在康文署任职的赖凯咏，便以自身经历证明即使身体残障，仍有能力胜任工作。近月他更出书，以第一视角描写种种罕见病患者及伤残人士在疫情及职场上的点滴，亦作为近十年来的一个总结，“既然要生活下去，点解唔积极去做想做嘅事？”

由赖凯咏亲自撰写的《我要正常生活》于书展出售，同场亦有由12名罕病患者故事组成的《看见罕有》。赖凯咏更会于7月22日现身于售书摊位，有兴趣市民能于当日到访1B－D28蓝蓝的天摊位。