如厕遭围骂不懂反驳　脑退化患者家属：为佢返通宵瞓一粒钟不言悔

电影《爸爸可否不要老》让大众理解照顾脑退化症长者的难处，原来年轻患者更令照顾者心力交瘁。有丈夫细数七年来照顾阿兹海默症妻子的感受，直指其外形与常人无异，认知能力却被疾病蚕食，试过在商场如厕无法解释为何弄脏马桶，被人围骂数分钟不懂还口；丈夫为方便白天照顾，不得不转做通宵工作，每日只睡一至三小时，直言“要喊分分钟喊满一樽矿泉水。”有机构为患者家属研发寻人手机程式及追踪装置，冀能帮助照顾者减轻压力。

赛马会耆智园联同香港科技大学及圣雅各福群会，今日（4日）宣布推出“赛马会友里踪迹社区计划”，透过结合社区网络及科技力量，为脑退化症亲友提供实质援助，当中包括研发出一套“友里踪迹”手机应用程式，结合“守护踪”电子装置，以便当患者走失之时，可透过程式通知已下载人士，借用手机接收讯号代为追查走失人士的下落。

调查发现八成四受访者担心患者会再次走失

研发该系统的科大计算机科学及工程学系教授陈双幸表示，原理是先让脑退化症或认知障碍的患者配戴以扣钮、拐仗或手机卡造型的“守护踪”电子装置，若患者走失时，家属向服务机构求助后，机构便将讯息发散予已下载“友里踪迹”手机应用程式的人士，要求对方打开蓝芽及GPS位置，而“守护踪”电子装置每一秒便会发出一次蓝芽讯号，只要有任何人接收到该讯号，便会自动传输予云端伺服器，从而通知家属有关患者曾经出现的地理位置轨迹，以便尽快寻回，其间无论接收讯号的程式下载者，抑或走失患者均以匿名方式处理，云端伺服器不会记录对方真正身份，以保护双方私隐。

陈教授表示，目前程式获得超过4,200多的下载次数，正研究推广至智慧城巿模式中，包括在本港部分商店试行安装追踪“守护踪”讯号的“天使盒子”，未来亦会与政府或公营机构探讨安装盒子于灯柱或其他公用装置的可行性。

计划同时在网上进行问卷调查，于今年1月底开始的一个月内，以网上问卷形式访问576名脑退化症人士的照顾者，有七成四人表示其患病亲友年逾80岁以上，年届70至79岁的人士约有一成八，三成受访者称患者曾经走失，有八成四受访家属表示担心患者会再次走失，四成一人会在患者走失后禁止他们单独外出，亦有三成三及两成八人会为患者增设手机及电子追踪装置等。

家属：患者外形与常人无异　惟无法表达感受

调查又发现，大约有五成受访家属称患者在居住大厦或附近街道寻回，但亦一成一人坐车或步行至很远的地方，其后才被寻回，亦有0.5%受访者称患者出境后再也没法寻回。

患者家属何先生表示，现年62岁的妻子七年前被证实患上阿兹海默症，其打扮与外表与常人无异，但病症会逐步打击其语言及认知能力，“情况没有最差，只有慢慢差落去。”目前妻子由能够说话变成只能说出几个单字，每次出门均要紧紧捉住不让放手，除非要如厕的时候，才会让她去自行去厕所解决，不过试过有一次她在沙田商场如厕，刚巧厕所无水，她解决后被另一名女性指骂“做乜整到（马桶）咁污糟？”妻子不懂反驳，只呆呆地望着对方，结果被误以为是挑衅，他在外面等候期间，听到声音越来越响亮，才知道妻子被人围骂数分钟，结果要冲入厕所急急将她拉走，才能平息事件。

何先生表示，妻子不喜欢留在家爱出门，其八旬母亲又无法理解及接纳女儿病况，导致屡屡引发争拗，他只好由白天改为通宵工作，每日早上下班后，先带妻子出外用膳，数小时后返家，他只能睡一至两小时，下午5时又要上班，日复一日为照顾妻子疲于奔命，他其后将妻子交托日间照顾中心，才能争取数小时休息时间，直言“返通宵系唔畀自己夜阑人静谂嘢，要喊分分钟喊满一樽矿泉水。”他数月前亦试过在商场如厕时走失妻子，其后虽然寻回，但走失当刻的心情难以形容，“我知大埔有个57岁伯伯走失，几个月后仲未揾得返。”认为相关追踪电子装置越多越好，能帮助家属尽快寻回亲人。

主办机构赛马会耆智园表示，将于5月22日举行免费派发活动，有兴趣的脑退化症家属可于葵涌林植宣博士综合服务中心、赛马会耆智园沙田办事处，以及位于屯门及西环的圣雅各福群会进行登记，便可获赠“守护踪”电子装置，并呼吁大众踊跃下载程式。