机构推脑退化症支援计划　援助患者与照顾者　盼日后扩至全港各区

人口老化向来是香港现时面对的巨大挑战之一。根据政府统计处数据，人口将持续老化，在未来10年最为急剧。65岁及以上长者的比例，推算将由2016年的17%，增加至2036年的31%。而本港65岁以上人士患上脑退化症占同龄总人口的比率估计为5%至 8%，80岁以上人士的患病比率则估计为20%至30%。
香港人普遍长寿，可预视患上脑退化症的人数比例也会随之而上升。有机构为了有效地解决这个问题，推出脑退化症支援计划，让患者及照顾者均有足够能力处理现况，并希望把计划扩大到全港，最终每区都有同类型支援。

很多人发现家人有脑退化症时，普遍不太懂怎样处理。既担心他们有一天把自己忘记，又觉得脑退化症是一个不可逆转的疾病，感觉只能等着时间过，待他们生生命终结的一天。到底在过程中，照顾者还有什么可以做？

事实上，脑退化症主要分为四类，每一类都有其特征，例如会忘记事情、因中风、糖尿、高血压等其他疾病引起，亦有的是因前额脑叶受损而作出一些社交中不能接受的行为，患者的控制能力出现问题，而患者也有可能会出现妄想、幻觉的情况。但若在早期发现为哪种类型，就能有效地针对患者的特征作介入治疗。

协作早期患者保持沟通和语言能力至关重要

脑退化症虽然会影响患者的记忆力，但是否代表其学习能力也会随之消失？其实患者仍能透过大脑区域学习，当中最重要的是以最大程度保留他们的沟通能力。赛马会耆智园首席训练顾问、脑退化症护理专家崔志文指出，若患者失去沟通能力，生活上便容易产生误会，照顾者也可能不理解他们的想法。

崔志文认为要先去了解患者理解的世界和他们的需要，才能好好协作他们。他认为一些受训社工和患者家人，能替患者先行作一些言语训练。因为较年长的脑退化患者会受其教育程度影响，认识的词汇不多，在确诊脑退化后，可能使他们能用来表达自己的词汇更有限。言语训练则能以最大程度保留他们的语言能力。“可能他们只有一个词汇表达开心，我们多教他们几个，丰富他们的词库。他日就算忘记，余下的词也足够表达自己”。

现年61岁、国际脑退化症联盟创办人的Kate Swaffer便在她49岁时确诊脑退化症。一开始，她也不太接受自己确诊，甚至在家中哭了好几个月，但其实确诊后，她却对脑退化症有许多感悟。她认为当发现身边人患上脑退化症时，不需要刻意标签他们，“他们在生活上的身份并没有改变。反之，应好好了解脑退化症的病征及所需要的支援”。

过来人鼓励病友应勇于说出自己看法

她鼓励病友应好好聆听自己的心声，提醒家人不用过于担心。“如果小朋友在困难时，父母常常帮，他便不会学会。这个道理同样套用在我们患者身上，所以照顾者要相信患者，放手让他做”。此外，她亦提到家人的协作也十分重要。“家人照顾我，而不是停止我去做所有事”。她忆述自己当时发现患病，大儿子表现得较为抗拒，反之小儿子较能接受，所以他们和爸爸一同讨论，每一个人在这件事上的定位和角色，一起应对。她亦鼓励病友不应因患病而感到羞愧，反之要勇敢说出自己的看法。

赛马会耆智园因应Kate的情况和其他对脑退化患者的研究，制定了“与耆同行”脑退化症支援计划。旨在找出早期的脑退化患者及对他们作出适当的支援。香港中文大学内科及药物治疗学系教授、赛马会耆智园总监郭志锐指出，计划主要和4间机构合作，支援50岁以上怀疑有轻度认知障碍人士、早期确诊者和他们的照顾者，并以家庭介入（即以不同形式增进照顾者的知识和照顾技巧）以及充权模式。计划更提倡“及早检测、及早确诊、及早介入”，希望早期患者得到适切治疗，防止病情急速恶化。

推“智活心智”程式　助潜在患者尽早求医

郭志锐亦理解若要待家属发现及怀疑事主患上脑退化症后，才带他们治疗的门槛相对高，“现时要带患者去看医生也很困难，政府的要等1至2年，私家的又不是人人能负担得起，加上也不是每个老人家也愿意被评估”。故耆智园便推出“智活心智”程式供照顾者使用，“以往坊间有的程式，都要有专人辅助下才能去使用，而‘智活心智’则不用，有家人陪同下，或懂得使用智能手机的老人家，也可以自行做评估”。整个评估过程只需要5分钟，费用全免，若评估结果不达标，他们可以自行联络协作机构，寻求援助。程式预计在12月推出，测试期间，准确率高达8成。料推出后有1万名用家，而当中预计约有4,000人会透过协作机构和其合作的私家医生诊断，并约有1,000人会参与后续的支援计划。

受惠于计划的何小姐认为计划有助于她去了解脑退化症及应该如何照顾母亲。她忆述母亲在2018年时开始出现问题，“当时知道她是有点不同，但不太清楚发生什么事”。她表示当年发现母亲有问题，是因为父亲外游，母亲因感冒未有同行，“当时我和妹妹轮流陪她，她却常常问我们同一个问题，‘爸爸什么时候回来’。一开始也没觉得有问题，到她每天见到我们时都会问多于一次，到最后即使在月历上圈着日子，也会重复问”。

其后，母亲更曾在已走过多年买早餐的路上迷路，何小姐开始认为事情不简单。“因为当时有妈妈的朋友告诉我，并没有向她借钱，但妈妈却汇钱给他。另外也有试过说有人指着她骂，惟爸爸一直在她身边，没有看到类似事情发生”。

由怀疑到正式确诊为早期脑退化症，也经过数月时间。何小姐一开始曾以为母亲想念刚逝世的外婆，遂带母亲找社工辅导，但母亲一直对见社工感到抗拒，认为见社工就是‘痴线’的人。最终，何小姐以母亲感冒为由，带她去看专科医生，其后才发现时在这方面的需求十分紧张。在社工朋友介绍下，何小姐终到耆智园求助。耆智园提供免费服务，协作的医生均受过训练，加上属私家医生，地点遍布各区。何小姐指70岁的母亲现时状况平稳，“参加计划后，感觉妈妈退化得比较慢，生活没有特别大问题，偶然可自行买菜”。