【自己病友自己救】分享助同路人经验　首个病人自助组织平台成立

长期病患者除需要社会和家人的支持，病人之间若能互助，除了得到精神上的支援，对病情控制也会有帮助。香港有不少病人互助组织，为了表场这一群默默为同路人付出的病患者和组织，香港复康会昨日举行了互助大使嘉许礼，嘉许他们对社会的贡献，以及宣布成立全港首个病人自助网上平台“织聚点”，以方便病人方便经验及整合相关资讯。摄影：曾凤婷

“对糖尿病患者嚟讲，唔系食得清淡就叫啱，一满匙熟饭喺等于一份糖，而糖尿病患者每一日只可以吸收五份糖。”58岁的得奖者余庆云说。她是一名心脏病和糖尿病患者，2013年加入病人组织复康照顾者支援平台做义工，现在是复康会互助会的执事委员。她以自身经历勉励病友，教导同路人如何“食得啱”，因而获颁发默默守护者的特别大奖。

糖尿病患者最紧要识食

余庆云早在1978年确诊心脏病，1996年再确诊糖尿病。“我当时好惊糖尿病会令心脏病恶化。”为了解糖尿病对身体影响，余庆云多年来修读多个有关糖尿的课程，从中得知自己做了很多“错事”。“糖尿病患要识计数，唔令自己超标，先系最重要。例如以前成日以为多菜少肉就健康，但其实白饭要少食，因为淀粉质好多，同埋一餐如果有薯仔就唔可以再食饭。”

一满汤匙嘅熟饭就等于一份糖，而我哋（糖尿病患者）每餐只可以食五份糖。

除了教同路人“识食”，她也会帮手陪诊，甚至教照顾者如何煮饭。“曾经有病友照顾者因为对糖尿病认知唔多，以自己标准煮餐畀病者食，但病者知咁食会超标，所以唔领情，双方为此发生磨擦。”余指，虽然健康好难定义，但糖尿病患者有数可计，照顾者和患者都要掌握食法，才可以有效控制病情。

难忘助柏金逊病者站起来

虽然早在06年已不用服用药物控制糖尿，但余庆云仍坚持每天至少做一小时运动，每天走一万步路。她会打太极、气功和六通拳，在组织内的六通拳班做助教，教不同病患人士耍拳强化身心，其中一班更是柏金逊症病友。“我仲好记得有个病友第一日坐轮椅过嚟，上堂时手仲震紧。”但病友仍坚持来上堂，几个月后竟行得走得。“佢由坐轮椅变慢慢靠支拐杖企起身行，真的好开心、好感动！”她希望未来可继续透过运动、知识帮助更多病友。

肾病患者互动成精神支柱

另外一位得奖者是有二十六年义工经验的马陈光，他取得默默先行者的奖项。马是康宁肾友会现任干事，一直积极参与和推动组织服务。 他是肾病患者，90年代已确诊，一开始就要洗肚。“每天早午晚都要洗一次，完全唔可以工作。”后来因洗肚效果不理想，医生建议他洗血。因洗血只要一周三次，每次洗半天，马陈光可慢慢调节生活。“洗血冇咁困身，我可以重新做番嘢。”

我开始觉得有希望，起码我可以返兼职，感觉好返啲。

医生、姑娘邀请他加入康宁肾友会，他便展开义工生涯。“我当时二十几岁，都有心有力，可以以过来人身份分享经验。我最开心得到病友信任，佢哋甚至交托身后事俾我处理，有啲更会捐佢哋嘅家产俾我哋嘅会。”

两次换肾失败，对生命未绝望虽然经历过两次换肾失败，马陈光却没有绝望。“换肾排斥多，反而洗血仲稳定，我已当咗系生活一部分。”肾病伴随著他大半生，他想为其他病友争取更多。“我想佢哋（病友）将来可以有伤残津贴。如果可以，我仲希望可以争取到自费药物嘅补贴，甚至费用全免。最希望有日器官捐赠可以普及化，任何需要器官移植嘅人都可以受惠！”

成立全港首个病人自助组织网上平台是日除选出嘉许计划中8个奖项得主，香港复康会亦发布全港首个病人自助组织网上平台“织聚点”，以整理自助组织的经验及提供相关资讯。织聚点主要设有四部分，分别为“同行学堂”、“同行故事馆”、“同行社区伙伴” 及“SHO 专题”(SHO, Self-help organization)。 此四部分除了提供不同内容供使用者自主学习，包括如何管理好自助组织及有关筹募经费、社区教育、义工维系等知识，也会筹办训练课程，并透过“真人图书”以及不同专题内容，让大众了 解病人互助的重要性。