【金像奖2018】电影不谈政治谈民生 增“金像同行”支持罕见病人

撰文: 许育民
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今届金像奖新增“金像同行”项目,以肩负起社会责任关注弱势社群,而首个获邀的单位就是“香港罕见疾病联盟”,会上更邀请到联盟的主席及干事出席。

尔冬升为今届金像奖,加入关注弱势的元素。(黄国立摄)

导盲犬 Deanna 图集

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跟罕病联盟主席同行的还有这头导盲犬Deanna,牠今年8岁,跟随主人已经6年。(黄国立摄)

出席的还有联盟的业务发展主任赖家卫(Terry),他本身患有庞贝氏症,全身肌肉会萎缩。Terry:“幸好仲有行走的能力,其实我想大家知道,很多罕见病只要有接受适当治疗,都可以在社会工作,贡献社会。希望社会或政府对罕病患者有更多协助。”另外患有小脑萎缩症,联盟的项目助理陈蔚斯(Iris),也以自己身体状况作例子。Iris:“这个病会导致肌肉衰退,暂时都未有药物根治,但其实不会影响思维逻辑,我仍然可以在联盟内工作。”这些亦是联盟想透过“金像同行”,叫大家认知的。

Deanna都有自己Facebook 专页“https://www.facebook.com/deannaGD/”有3万几位Fans。Terry:“我哋个联盟先得几千人,受欢迎过我哋。”

狗狗Deanna一直都有跟随主人去为罕见病人发声。(资料图片)