血癌新药未获资助 病童父冀政府扩药物名册：非每家庭能负担
撰文： 梁朝威
出版：更新：
在有骨髓可以移植前，其实我们可能在照顾一个只剩几个月命的人。
今年10岁的Jarvis于2018年确诊罕见的骨髓增生异常症候群，导致他易晕、易呕，更曾把床单吐满血。治疗过程中，Jarvis需要在接受骨髓移植前服用化疗药物，由于这些化疗药不在药物名册之列，Jarvis家庭需自行承担六位数疗程费用。
Jarvis父亲坦言，保险足以报销大部分药费，惟并非每个家庭都能负担这些费用，他希望政府可以扩大药物名册，帮助更多有需要的家庭。
Jarvis 在患病期间发掘自己兴趣，愿望成真基金于2018年经医生转介开始认识他，在过去4年多次到医院及住所探望，协助他探索自己的愿望。期间Jarvis爱上打鼓，经愿望成真基金帮助后他更举行了首次小型音乐会。
Jarvis 期望透过表演答谢家人、朋友、医护人员及骨髓捐赠者，同时以歌声鼓声注入力量，向其他病人传递希望。
难民律师挨9年终成合法劳工 决心支援寻庇护者：奉上余生贡献社群