与单亲母相依为命 27岁红斑狼疮患者求药费:为咗妈妈唔想放弃

撰文: 陈芷慧
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最新消息,Wiky 持续发烧不退,遂向医院求诊,初步检查后怀疑血液受细菌感染,并发现血管有闭塞情况。现时她在医院等候手术前检查,医生说当中使用到“显影剂”做影像检查,有机会引起血液肌酸酐突然上升,代表增加肾损伤的风险,有机会手术之后再次“洗肾”。

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“如果不是我天生性格坚强,我早就了断了生命。”Wiky 说。她11岁时便确诊患上红斑狼大疮症,今年27岁。一路走来16年,在医院间进进出出,心灵比身体的伤口更多。身体长满红疹,同学说她的病会传染;她递上医生纸,老师说她说谎装病,强行要求她留课不准覆诊。

事实是,红斑狼疮症是一种看不见的残疾。

她最严重的一次病发诱发脑抽筋,医生为她注射麻醉药令其昏迷,醒来一刻,看见眼前一个女人,忘了是自己的母亲,在医院里住了大半年,“我以为醒来后会慢慢变好。”谁知,肺部存积水,紧急洗血才好转过来。医生说:“你的红斑狼疮症稳定下来。但另有一个坏消息......”她患上甲状腺癌症,撑着多时,她人生头一回泪泉涌下。“妈妈打畀我问我覆诊如何,我说没有事。”挂上电话,不能止住地哭。

“其实我是单亲家庭长大。”她说。因为长期病患的缘故,“我连返一份长工咁简单嘅事都做唔到。”梦,对其而言是奢侈品。“每当我勤力读书时,便因压力而大病发,要长期住院。”家里一直靠综援以及兼职收入技撑着。“我妈妈讲过,如果我走咗,佢都会跟住走,所以我唔会畀呢件事发生。”

近期,她患上慢性肾衰竭,医生建议要服用生物制剂,才能挽救肾功能。然而,生物制剂价钱高昂,每月两针药物的费用需要三万多元,无能力负担。她说,只能靠意志力,努力生活下去。

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红斑狼疮症

Wiky 患的是系统性红斑狼疮症,不只皮肤发红疹,由于自身免疫系统失调所致,免疫系统不正常地产生过多抗体,并对自身的细胞进行攻击,最终除了皮肤之外,身体其他不同的器官组织都有机会发生慢性炎症