与20肿瘤共存 神经纤维瘤患者截肢被欺凌 ：医护让我感到存在
撰文： 陈芷慧
出版：更新：
神经纤维瘤的患者，是一个背负无数计时炸弹的生命。
神经纤维瘤是一种遗传性疾病，会影响患者的皮肤及骨骼，有的患者皮肤表面会长满咖啡牛奶斑，有的长满肉瘤看像苦瓜，甚至器官会长出肿瘤，亦会转变成恶性。今次故事的主角Sandy，身体住着20个不同的瘤，“开心的时间真的不多。”她说。从手、脚、背、耳，到后来脑出现肿瘤；在努力几乎逃出一层伤痛时，又再面对新的恶耗。然而，Sandy说：“医院是我最快乐的日子。”在轮椅上感受残酷的世界，她如何走出幽谷？
Sandy现时是神经纤维瘤协会的主席，与其他病友一同争取新药物“司美提尼”纳入药物名册。同时，她建议香港仿效台湾，设立神经纤维瘤专科部门，让患者无需走不同部门看诊，“睇得咁散，真系好吃力！”而台湾政府同时为患者提供公营中医服务，减轻患者的痛症。
居摩梭堕崖险死觉醒 前大学讲师义教心灵辅导课：盼社会多点平安