24岁女移植骨髓却并发罕见肺病 肺功能跌至0% 家人紧急求尸肺
24岁之龄,正值芳华正茂之际,一般人大多刚投身社会,努力追寻人生目标。不过,今年24岁的吴荦晴(Lok ching)却正在深切治疗部与病魔拼搏,生命悬于一线。
荦晴在初中时突然患上“再生障碍性贫血”,红血球、白血球及血小板均不足,需要定期输血,她去年底做骨髓移植手术,本以为可完全根治疾病,讵料却出现非常罕见的并发症,令她患上“肺静脉血管闭塞症 (PVOD)”,无法自行呼吸,医生直言她的肺功能是0%,即完全依赖人工心肺机才可维持生命。
荦晴生命倒数,她家人今天(21日)紧急呼吁无私市民捐出尸肺,助荦晴有重生机会。一想起乖巧的女儿时,荦晴妈妈不禁落泪,“佢嘅梦想好卑微,就系希望可以过正常人生活,去吓旅行,但系而家都系奢侈。”
荦晴妈妈今日受访时透露,荦晴自幼好动,曾学习体操,又是学校田径队和舞蹈组成员,初中时突然患上“再生障碍性贫血”,起初较易疲倦,但毋须频密输血,不过后来转差,无法继续做运动,就改为学习烹饪,“佢会下厨,整吓甜品,约同学野餐,分享自己整嘅嘢食。”
母亲:荦晴在病房努力温习,最后俾佢考到,仲入埋大学
在母亲眼中,荦晴是个单纯乖巧的女孩,对于学业亦十分勤奋认真,吴太回想起,荦晴考文凭试(DSE)那年,在病房里边治病边温习,“佢都唔知可唔可以考到DSE架,但系喺病房都好努力温习,最后俾佢考到,仲入埋大学!”荦晴爸爸就透露,读书、生活对荦晴而言都非易事,“佢行路行快啲、上楼梯𠮶啲都唔得㗎啦,去海洋公园都净系可以睇人玩过山车,上地理堂老师又唔畀佢去考察,好多嘢佢自己承受晒,但系佢都冇怨言!”
荦晴在岭南大学就读社会科学,毕业后对物业管理有兴趣,但工作仅两个月,病情已经转差,无法继续工作,家人顿感晴天霹雳,十分徬徨。吴太眼泛泪光,坦言荦晴的梦想十分卑微,“就系希望可以过正常人生活,去吓旅行,但系而家都系奢侈。”
荦晴现时身处玛丽医院深切治疗部病房,虽然与外界隔绝,但她却时常留意新闻和惦记家人,得知“武汉肺炎”疫情严重,会着家人小心,吴母说:“佢哥哥同姐姐成日都会买嘢畀佢食,但佢呢排会叫哥哥姐姐唔好去某一个地方买嘢畀佢食啦,因为𠮶度好多人。”
捐肺系好艰难,但都希望有心人伸出援手
荦晴父母透露,荦晴直言患病令她痛苦,曾萌生求死念头,但亦不想放弃,会不时自行上网查看治病资讯,“佢都好矛盾⋯⋯但佢有生存意志,所以我要支持佢到最后一刻,捐肺系好艰难,但都希望有心人伸出援手,等佢有重生机会。”
曾接受骨髓移植 惟现并发症
荦晴的主诊医生、港大医学院内科学系临床教授谢伟财表示,荦晴患有“再生障碍性贫血”,约9年前病情开始转差,试过以多种药物治疗也无起色,而她哥哥、姐姐不合适捐赠骨髓,遂尝试寻找内地捐赠者,终于在去年10月完成骨髓移植,术后病情一度好转,可惜12月底却出现心胞积水、气喘、肺压高的情况。
谢伟财解释,荦晴肺压高源于患上“肺静脉血管闭塞症 (PVOD)”,这疾病非常罕见,但也属于骨髓移植的已知并发症,“我喺玛丽医院做骨髓移植30年,每年都有100至150个病人,但荦晴呢个病系我见过嘅第3个。”
荦晴为何出现这并发症?谢伟财称,专家普遍认为,在做骨髓移植前,医生会给予一些化疗药物及电疗,以压抑病人的免疫系统,但就有机会弄伤血管及器官。
葛量洪医院心脏内科副顾问医生黄加霖补充,在外国每100万个人,也未必有1人会出现此并发症,而原发性的PVOD可以是无法解释原因。
现时情况危殆 生命正在倒数 余下时间或以日计
玛丽医院心胸外科顾问医生何嘉丽称,荦晴现时情况危殆,肺功能是0%,需使用人工心肺维持身体机能,更曾与死神擦身而过,“佢上星期六血压好低,差啲心脏停顿!”PVOD无药可医,荦晴只会每况愈下,使用人工心肺机亦可能会引发感染,何嘉丽形容换肺是她唯一的希望,“如果唔做肺移植,佢死梗!”
荦晴生命正在倒数,余下时间或以日计,她现时在同血型轮候肺移植名单排首位,何嘉丽指她处于合适换肺的时机,“佢其他内脏系可以,肾、肝都好,但如果有流血不止、中风等并发症,就移植唔到。”
不过葛量洪医院结核暨胸肺内科副顾问医生甄诗韵亦坦言,荦晴病情严重,易受感染,换肺手术有一定风险,包括出现排斥、发炎,亦有10至20%的死亡风险,五年存活率为50至60%。
甄诗韵表示,荦晴血型为O型,身高约167厘米,体重约为40至50公斤,如有脑干死亡病人合符上述条件,家人可考虑捐出尸肺。