7岁铁路迷患恶性脑瘤　仅手指头部郁动　当一日列车维修员圆梦

穿起反光衣、戴上特制员工名牌，坐在轮椅上的王晧名，从一名小小铁路迷化身成技术员，来到路轨旁边协助进行维修列车工作。即使未必可灵活地用身体、声线表达，他的脸上仍难掩兴奋之情。

今年7岁的晧名，约一年前被医生确诊颅内有恶性髓母细胞瘤，其后癌细胞更扩散全身，多次徘徊生死边缘，也经历了漫长且痛苦的治疗过程。晧名父母指，儿子从小便爱看铁路，相比其他小朋友想当驾驶员，他更希望能一尝亲手维修列车的滋味。早前“愿望成真基金”和港铁的安排下，晧名有幸到黄竹坑车厂内亲身参观体验，让他圆梦之余，往后治疗更有勇气。

摄影：黄宝莹

晧名爸爸王先生忆述，儿子是在约一年前开始腿部活动能力转差，后来每逢进食便会呕吐，有一次晧名身体更抽筋至失禁，被救护车送到医院后进行检查，医生终发现原来其脑部有恶性肿瘤。当晚，晧名在医院内接受头部减压手术，再辗转因肺炎入住儿童医院ICU病房，说起这些经历，现时王先生仍有余悸。

转去儿童医院再做手术，佢开始郁唔到、迷迷糊糊……手脚用唔到力、讲唔到嘢，好似植物人、一个公仔咁。

留医ICU三个月　电疗后皮肤如叮微波炉般溃烂

晧名患有的髓母细胞瘤，生长极其迅速，而且肿瘤细胞有沿脑脊液产生扩散性倾向。在ICU留了三个月，晧名再因脑、颈、脊椎等都有癌细胞扩散，需转到伊利沙伯医院进行电疗和化疗，“第二、三个星期系电到㶶晒，啲皮肤好似入咗微波炉咁……去到最后背脊系烂咗，护士帮佢一转身，成块皮甩咗出嚟。”但就算治疗的过程中痛彻心腑，晧名全身仅余手指能发力，爸妈只可牵着他手，“如果痛佢就捏紧，只可以咁样尽量沟通。”

治疗期间，晧名的情况起伏不定，例如用以喂食的胃造口，伤口曾有发炎；医生也指即使完成治疗，晧名的身体机能未必可以完全回复。幸好近期完成了自我干细胞移植后，晧名的康复情况似乎渐入佳境，“由之前只可以郁到手指，开始会眨眼、个头仔都好机械人咁周围拧下。”；妈妈王太也说，“呢一整年内（情况）由真系好危险、唔得，到𠵱家咁样……佢好叻仔、好努力。”

第二、三个星期（电疗）系电到㶶晒，啲皮肤好似入咗微波炉咁……去到最后背脊系烂咗，护士帮佢一转身，成块皮甩咗出嚟……佢好叻仔、好努力。

平日乘搭铁路后爱上　最希望为列车维修检查

王太又指，一家人住在柴湾，平日外出回家多乘铁路，留意到儿子由婴儿时期已开始对铁路著迷，“ 每次上车都跪喺位度、望住个窗到实，因为会经过柴湾车厂……佢好细个已经识背啲车站，成条港岛线、未播‘next station’系咩佢已经会跟住讲。”晧名家中也有不少铁路、列车玩具，虽然难以用完整字句说出心中愿望，但被爸爸问到他是否想“驾驶列车”时，晧名只猛力摇头；爸爸换个问法，才知道他最希望的是为列车做维修、检查，虽然身患恶疾，但无阻这个愿望在晧名心中扎根、萌芽。

早前愿望成真基金和港铁合作，为晧名度身订造一次“圆梦”体验。他们安排晧名一家人前往港铁黄竹坑车厂，让晧名担当一日的铁路技术员。开始的时候，晧名先由身边的“同事”、“上司”为他讲解在车厂内需注意的安全守则，其后便动身前往外人不能进入的维修坑道，晧名需要协助职员进行检查车辘、更换零件的工作，同时可在车内尝试控制响安、开关车门等。最后，列车完成任务，大家便在车内一同观察洗车的过程。晧名表现得十分雀跃，又在活动尾声将自己制作的电话绳，逐一送给在场的职员。

圆梦后自制电话绳送给在场职员

愿望成真基金项目经理吴嘉华指，今年4月收到晧名的愿望，于是便开始与港铁联络；而基金去年也曾在屯马线、替另一名病童完成希望参观站长室的心愿。吴续指，基金在疫情前平均每年可完成约100个愿望，去年则因有部分活动需要延期、暂停，完成了约82个愿望数，他认为，替病童完成愿望能为他们带来深刻回忆。

希望之后喺佢哋面对痛苦、医疗过程时，会有多啲力量面对。

港铁高级车厂经理─柴湾车厂及黄竹坑车厂黄汉钧则指，是次活动中，与不同部门的同事协调等各部分均下了不少工夫，也需花心机，尽量让晧名在过程中能有不同程度的参与，让是次体验不只流于参观车厂。