【照顾者哀歌】 失踪脑癌男子太太 独力扛起整个家
自上周日起,曾太一直为丈夫的失踪劳碌奔波。刮著八号风球的一天,她颈间挂著寻人告示派单张;又走遍屋苑山间,把一双鞋也踏破。终于在前天,有心教友在山间寻得已失踪四天的丈夫曾庆伦。劳累多天,曾太终于在昨晚沉沉睡去:“吃过饭就睡,电话无电又忘了充电。”但身为癌病患者照顾者,曾太的累,早在2年多医生宣布丈夫罹患脑癌开始。病者在病中犹不知,却是身边人默默扛起照顾责任;加上政府支援有限,从曾生医院出院一刻,曾太和家人就是他唯一的生活、生命和世界。
文:吴世宁
摄:潘思颖、资料图片
壮年不敌脑癌 记忆退性情变
“他失踪的几天,我的脑袋一直在转。我在想,他在哪?被雨淋湿了吗?会不会冷会不会饿?睡觉时,也会惊醒好几次。”曾太忆述,仍心有余悸。“直到现在,有时在家里,仍会有那种惊悸的感觉。”
曾生曾太一直感情要好。两人在1998年相识、谈恋爱。曾太形容自己当时较小鸟依人,作大决定时,都让老公话事。“他对我家人好,又有义气。最难忘的是我常常夜收工,他即使很累也等我放工。”曾太说。曾生是旅游巴司机,曾太则从事美容业,两人育有一个就读中学的女儿,闲时逛街、去几趟小旅行,过著简朴但幸福的生活。
直到2014年,才值壮年的曾生先出现中风征状,其后经几次检验下才确诊为一种罕见脑癌。“在脑里的肿瘤,复杂得像一棵树一样。医生说,他所知的确诊病人中,在确诊后活得最长的是5年。”曾太语气平静的说。 当然,当初听到消息时就像天塌下一样;女儿也教人担心,接受过一段临终辅导后,情绪反而更不稳。先不理余下的岁月;曾生的记忆开始衰退,分不清方向,有时脾气顽固不听人讲,死命也要向著某个方向前行。“他又大份,在街上要跟他斗力。有时,他也忘了我是老婆,但有时也会好甜的说:‘老婆你对我真系好,搣橙俾我食’。我也有点感动”曾太说。
“他失踪的几天,我的脑袋一直在转。我在想,他在哪?被雨淋湿了吗?会不会冷会不会饿?睡觉时,也会惊醒好几次。”
政府社区照顾服务 不惠及非长者
曾生因永久失去伤残能力,获发放伤残津贴,还好可补助他们聘请外佣帮忙。除此之外,曾生还有伤残交通津贴、非紧急巴士接送到医院接受物理治疗的服务。但香港认知障碍症协会总干事、资深的职业治疗师李雅仪认为,认知能力受损人士的照顾者所受的压力,也同样应受关注。(曾生所患的不是认知障碍,但其认知能力有受损)“他们跟患者同住,24小时候命,其实等如多打一份工。”李雅仪说。日间中心、暂托服务、家居照料等服务能让照顾者“放假”,暂时舒缓照顾者全天候命的压力,也为认知能力受损人士提供适当治疗及训练。“但是政府辖下的日间中心不但轮候时间长,其他家居照顾服务也仅为长者服务。65岁以下认知能力受损人士所得到的支援很有限。”李雅仪说。
病人失踪,更可是照顾者最大的梦魇。曾太那晚因为家中提早开冷气、比平时早关上大门,就因此忘记了锁上。她因此而愧疚了很久。李雅仪服务认知障碍症患者多年,接触过不少失踪个案,而当中至今未获寻回的患者共有5个。“当然,平安钟、GPS等帮助寻找失踪人士。但最能发挥力量、守望相助的还是社区。政府应大力推动教育,让守住不同岗位的人士都能认识认知障碍的症状——如果大家发现某人有异样,疑似失踪,多问一句,不就是最好的寻人方法吗?”李雅仪称,每每成功发现失踪人士的,都是便利店职员。
曾生得病后,除了治疗时抵受痛苦外,反而落得轻松,天真乐观,相信自己的病总会治好。那天早上他走出家门,还以为自己是“约了朋友饮茶”。反而是清醒的家人,每天也提心吊胆、百般紧张,最为劳累。曾生失踪多天,全城帮忙寻人;但在失踪以外,我们也可了解背后照顾者所受的压力、检视社区医疗支援的不足?