【渣打马拉松】不再追逐名次成绩　双职妈与自闭症儿享受跑步风景

午后的中山纪念公园里，到处也是悠闲的老人和小孩，李颕旋（Alice）和阿善在喷水池旁拉筋热身，一时在草地做平板支撑，一时原地跳跃，遥遥看去，他们不过一对普通母子。44岁的Alice却坦白地告诉你：“这是善善，他有自闭症和轻度智障。”
两母子正在备战2月17日的渣打马拉松。过去几年接受媒体访问、受到跑友和网友鼓励，Alice曾经想要和儿子一起追逐更快更好的名次成绩，但儿子一次入院把她打回原形。她静下来端详儿子，发觉在他的世界里，名次根本不重要。在星期日的全马赛事，在42.195公里路上，Alice决定要和儿子开行马力，达成比赛目标——“轻松、开心地跑过终点。”
摄影：邓倩萤

20岁的自闭症儿子

阿善大约三岁时在学校不太说话，也没有交朋友。Alice带儿子去做评估，慢慢发现阿善有自闭症及轻度智障，今天他20岁了，依旧不太爱说话，也无法理解繁复的遣词造句。“自闭症有什么特征呢？”Alice常像小测验般问阿善问题。“不懂得跟人沟通。”他慢慢地吐出每个字。

如同每一种障别的家庭，Alice很快饱读了所有自闭症的资讯，见过不少同路人。根据现时美国精神医学学会《DSM-5精神疾病诊断准则手册》定义，自闭症、亚氏保加症、待分类的广泛性发展障碍和儿童期崩解症被一并纳入“自闭症谱系障碍”，主要诊断条件分两类：社交沟通及人际关系的障碍、行为重复及兴趣狭窄。阿善很难与其他人展开完整的对话，在访问期间，比起加入我们的对话，他手中的饮筒显然更加吸引他。

走完四大远足径，我说放假回去迪士尼吧，他却说想继续行山。

大半年走完四大远足径

以前的日子，Alice的生活只有工作和阿善，朋友也少。她和阿善没什么兴趣，每次放假在家里做些训练，想散心时便两个人去迪士尼、海洋公园，搭长途巴士去，“阿善最喜欢游车河。”Alice搂住儿子的肩膊说：“我们去科学馆什么馆，又走遍全香港的公园。”

总是漫无目的，只是为了与儿子一起消磨日子，直至Alice四年前在网上看到四大远足径的路线地图。“最初真的没原因。我带著他上山，每次走少少。每条径十段，每次行一段。”她说。两个人竟这样花了大半年把麦理浩径、凤凰径、卫奕信径和港岛径一步步走完。走完最后一段，Alice在回家路上大叹不如放假还是去迪士尼游玩；反倒是儿子，他简单应一句，“想继续行山。”于是他们每次又把行山路程逐点加长。

“行山跟去公园的分别在于真的有目的，要锻炼。”Alice说。两母子有了共同目标，自此每逢放工放学、红假例假，便从山底走到山顶，饱览城市和山林的风景。

后来想，要不我只跟儿子两人行山，如果我要融入他人，我一定要带著阿善，不可以抛低他。

从山上跑到极地　七日六夜跑沙漠

Alice最初把界线划得清楚——我和儿子是一个世界，别人的是另一个世界。比如同事也常常行山，Alice以为要放下儿子才能融入别人，不忍心；但阿善五年前患抑郁症，情绪不稳，她连带儿出门也不敢。“同事是同事，不想他们知太多。”她安排阿善去游水，但他人照顾又衍生混乱。她说：“后来想，要不我只跟儿子两人行山，如果我要融入他人，我一定要带著阿善，不可以抛低他。”走过这趟关口，她第一次带阿善跟同事行山。

运动却帮她把两个世界串连起来。“现在行山、跑步见到儿子，又见到朋友。”后来母子甚至跑步，他们2016年参加第一个10公里，之后愈跑愈认真，定时负重练习、练体能，慢慢跑遍各地，完成济洲全马、柬埔寨全马，认识了许多或残障、或健全，或患罕见疾病的朋友，推著罕病小孩子一起完成“100公里戈壁沙漠赛”，为匡智会或其他支持残障的慈善机构筹款。

阿善喜欢上跑步，平日不苟言笑的他，跑步时最开心。去年七月，两母子在戈壁沙漠跑250公里，足足跑了七日六夜。有日光时背著食物跑，夜晚吃脱水饭，睡在帐篷里。她初初很担心，常常发恶梦，“最后阿善是历年来第一个完成戈壁沙漠挑战赛的自闭症兼轻度智障参与者。那次很厉害，赢了队际冠军！”

我绝不想送他入医院，不会想跟他分离。但你已没办法，我停工照顾，想用自己方法——即是爱吧。医院不会有人爱你的。

儿子被束手脚送院　“像被送回起点再跑”

因受致肥药物影响，阿善重200磅，但恒常运动令他变得矫健，媒体簇拥访问，他们一时成了励志故事。“但自闭症家庭的路就是有高低起伏。”去年十月，阿善不知何故开始暴力待人。“我绝不想送他入医院，不会想跟他分离。但你已没办法，我停工照顾，想用自己方法——即是爱吧。医院不会有人爱你的。”Alice每天在家陪他做运动、听音乐，为他按摩。但没用，拳头无眼，最后不得不看著阿善被束住手脚送入医院。

她以为自己跑到终点，结果被送回起点再跑。她感觉像捧著一个计时炸弹；肉眼和仪器都无法帮她读懂儿子的所思所想，钻牛角尖时她问为何偏偏儿子是自闭症？

试过追逐时间，追到自己会介意，在社交媒体看到朋友分享得奖，比赛时受气氛影响，把儿子逼得紧。

“在他眼中没有输赢的概念”

入院事件后她想了很多，试过见临床心理学家，“他问我是不是跟儿子沟通时忘了转台，忘了转自闭台？”Alice始自我反省，是不是在跑步时太投入正常人的标准？“试过追逐时间，追到自己会介意，在社交媒体看到朋友分享得奖，比赛时受气氛影响，把儿子逼得紧。”

你为什么要比较跑步比赛的完成时间？成绩在他心中没意思，正常人可以炫耀，他不会。我要提醒自己，也要学习。如果你太投入正常人的世界，就会比较。

阿善跑步成绩不错，试过在不同比赛赢到组别第一、亚军或队际冠军。“上台一刻当然开心，但他对金钱、名次、荣誉和时间没概念，他的奖品都义卖去了，扔了他也不理！”同事说她常追求全马“sub-4”，即四小时左右内完成比赛，“那他比赛完了有没有笑？”Alice看看阿善，他冲线后没笑，反倒是吃雪糕时笑。“那你为什么比较时间？成绩在他心中没意思，正常人可以炫耀，他不会。我要提醒自己，也要学习。”

“如果你太投入正常人的世界，就会比较，但猫是猫、狗是狗，没得比。”她说。“阿善，今次渣马想‘sub-4’抑或轻松跑？”阿善答：“sub-4。”妈妈拍拍他的背：“不用了，轻松跑就够了。”

一样是自闭症，但有没有语言能力、情绪控制、服药、智商如何，人人的情况也不同。我和阿善不能说是励志故事。我们只是做我们开心的事。

“人生就像场马拉松吧”

媒体常透过残障或疾病去诉说励志故事，她反而看得通透，“那些话是说给‘正常人’听的，要励志嘛。说他和正常人没分别，怎会没分别？”而且，自闭症是一个光谱，智障也有程度之分。像阿善的情况，她说学校以往如果有马拉松名额也不会选上他。

“残障社会跟正常社会一样，会选最叻的，即是最‘似正常’的。一样是自闭症，但有没有语言能力、情绪控制、服药、智商如何，人人的情况也不同。”她说，端出一个成功故事说“其他障别朋友也能做到”，这不就跟上了岸的人说你们不够勤力才买不到楼一样吗？

“我和阿善不能说是励志故事。我们只是做我们开心的事。”她说。

人生就像场马拉松吧，如上天给我机会，我不介意推倒重来。

看著儿子住在自闭症和轻度智障里的世界，Alice不讲自己伟大，反而看到人极其渺小。“我尽了我那份努力，成事便感恩。”所以也不过份预想儿子长大而自己老去的未来，以自闭症为主题的电影《黄金花》她也看过，“没得担心，见步行步。”

不只阿善成长，身为母亲的她也一直在学，怎样才与儿子结伴的最佳节奏？自闭症其中一项特征是较难与他人发展人际关系，照顾者不断付出，对方却不如预期般回应。“我很早已教自己别期望他会很关心你，或会有什么好转。这是事实。但我不会不爱他，这是本能。”Alice说。但这刻阿善凑近母亲的脸旁，想要亲近她。他说：“钟意跟妈妈一起做运动。”妈妈问：“消耗卡路里之后可以干嘛？”“食嘢。”

阿善的世界独自运转，若明若暗，黯淡时教Alice想放弃，明亮时叫她振作。“人生就像场马拉松吧，如上天给我机会，我不介意推倒重来。”