【侏儒症】90cm身高女孩受尽嫌弃 三年手术拉开骨头换来30cm高度

撰文: 郑秋婵
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当身边的同学一年一年地长高,钟爱宝发现年龄在自己的高度上没有发挥同样的作用--身体凝结在90厘米高。那一年阿宝约莫十岁,在读小四。那是她第一次意识到自己原来是一个侏儒症患者。
升上小五,有天在家与姐姐玩耍不小心撞破了头,被送到医院。医生跟妈妈说,有个肢体延长手术可以让阿宝长高。阿宝以为只要躺到手术床上,就有4个大汉把她扯长,从此便不会再跟其他人不一样。
只是,从手术室出来了,她才知道原来这一切都不如想像。.
摄影:钟伟德

钟爱宝是全港首位双脚同时进行“肢体延长手术”的侏儒症患者。
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从手术室出来之后,阿宝多了一个名堂:全港首位双脚同时进行“肢体延长手术”的侏儒症患者。但是,现实并没有出现她预期中的情景,她依然只有三呎高(约90cm)。唯一改变的是她的小腿到脚板都钉满了钢针,并且围著一个圆形的钢架。

一天一天将骨头拉开

“两边小腿,每只脚插了25支针,2只脚加起来有50支。还有一些针像穿鸡翼一样穿过脚板的肉,用来固定脚板的位置。”她说,那之后才明白,原来“长高”是一个每天要拧动那些夹著骨头的螺丝,每日四次,一毫米、一毫米,慢慢将骨头拉开的过程。

这“长高”的过程,钢针穿过皮肤直插骨头,皮肤上满布的洞口整整一年不能愈合,每天都要洗伤口。阿宝说,洗伤口并不是最难受,最难受是做物理治疗时要拉筋。“扭螺丝可以延长骨头,但肌肉、神经和血管不会跟著一齐延长,要透过拉筋动作来延长。那是最痛的,超级痛、超级痛。”可是,再痛也得日复如是地扭螺丝;终于,躺了一整年医院,她的小腿被延长了8寸(约25cm)。

8寸的高度来之不易,小腿上也留下了或深或浅的洞。但对于一个即将迈入青春期、将来还要面对成人世界的女孩来说,8寸实在不够。于是,向下一个身体部位著手,13岁的她再一次被送进手术室,这次插针的位置是大腿。“到了大腿就用粗针,粗针分别插在3个位置,每个位大概2至3支,一边大腿可能就用了6支粗针。”

廿多年后的今天,翻开裤脚,她的大腿上依然满布不见底的凹洞,疤痕深得像一个个长错位置的肚脐。她忆述,延长大腿的痛楚比起小腿的有过之而无不及,因为大腿有时会扯至盆骨等位置的神经。不过,那一年的痛楚,也不过只换来了4吋高。

那时候,双脚增高一呎已经是医学的尽头;完了又到手臂上场,她15岁再入院延长手臂骨,延长4寸。

这个靠近膝关节的疤痕,曾经插过阿宝手上那三支钢针,用来延长她的大腿脚骨。

5蚊买来的友谊

3年住院的光阴,换来1呎的身高,女孩的双腿却从此布满了不可磨灭的疤痕,令她不能像一般女孩一样穿衣打扮。“脚上这么多疤痕,我外出不敢穿短裤或裙,多数只买长裤。小朋友的裤,长度可能合适,但臀围不合适,穿不下。我通常是买成人裤,然后到街市或商舖改短。”她说,侏儒症患者买衣服一向很难,夏天多数穿T-shirt,买起来算方便。但冬天的上衣衣袖总会过长,要常常折袖;有时衣袖折太多又很厚,“会索性买别人的中袖当长袖穿,天冷就多穿几件。”

这一呎,外人看来大概微不足道,或许会问又何苦呢?阿宝却认为一切值得,“因为增高一个头为我带来很多方便。”

从三呎增高至四呎,她说这一呎的改变令她在柜员机前可以按到键,取到钱;到超市买东西,可以多取两层的货物;上落巴士时,步伐也可以迈得大步一些,没有那么辛苦。一呎身高足以改善生活方方面面的细节。

她说,增高了一呎煮食也会方便些,起码个头望得见个煲,而不是对著个火。

但这一呎的代价也令她荒废了三年的学业。“住院期间,有一些红十字会的义工会来医院为我上一些简单的中英数,但是远远不够。”她说,小五入院出来后要留级,也因为成绩差,结果只能升上Band 5的中学,而且是最差的一班。(按:2001年以前升中派位成绩组别有五个:Band1至5,现为band1至3)

少女时期,总喜欢联群结队,上个厕所都要凑够一堆才愿意去。阿宝也是一个喜欢凑堆的女孩子。于是,求学期,有什么朋友愿意给她机会埋堆,她就凑过去,“那些朋友说,你畀钱我,我就同你玩,每次5元。当时妈妈会给我零用钱,5元?算啦,当食少餐饭,畀5元你啦,同我玩啦。”终究,她凑上了一堆平日无所事事就撩事斗非的小混混,然后跟著学会了食烟、离家出走、扮大家姐为他人出头。

糜烂日子过了几年,阿宝说也幸好自己中三时醒得及时,“再不努力读书真的会被踢出校。于是才发奋图强,顺利升上中四、五。”

班主任说我抢了她一个位

中五毕业后,她在舅父的工厂帮忙,做了半年穿花工作觉得前路茫茫,于是跟妈妈表示自己想读书。

后来,报了IVE课程读康乐文娱,一年级时便要找机构实习。当时的班主任把她叫到一边,跟她说了一番话,让她自己去找实习。“她说她帮不了我找实习。但除了我之外,所有同学的实习都是她安排的。”阿宝当时虽然心有不甘却也认命,“自己找便找自己找,虽然有些伤心,但还是靠自己努力吧。”

后来经教会朋友介绍,她找到一份中华基督教青年会的实习工作。面试成功了,她便兴致勃勃跟班主任讲好消息。怎料老师很愕然,质疑她何以会找到实习?

阿宝说:“她讲了一番说话真的令我非常伤心。她说:‘你知不知道你找到的实习其实霸了我一个位呀?’我事先不知道班主任找了什么机构,原来我找的机构答应了给她10个位,但因为我的缘故就少了一个位,只剩下9个位。当时真的很伤心,又不敢跟其他同学说。我万万想不到她作为一个教育工作者,会跟我讲这番说话。我没有想过一个老师会这样对我,你是一个教育界人士,你不是一般的老板。我被一个老板接受的时候,回到学校竟然遭受这样的对待。”

往事如烟,忆起却历历在目。阿宝讲起辛酸史时却一脸平静,像在讲别人的故事。她坦言,从求学到进入职场,自己都遭遇过不少歧视;但社会的确比以前进步,自己受的歧视也的确少了。她自言很少伤春悲秋,大概是遗传自妈妈的乐观性格,很多事情只得选择正面的角度来看。

或许生活难到尽头,谁也无法不坦然。

下集:【侏儒症自白】我35岁未拍过拖 像我这样子,会孤独终老吧