【罕见疾病系列(二)】蜘蛛人症患者　高大身躯藏脆弱心窝

2月29日是“国际罕见病日”，四年一度，即要待1460日才等到这一天。然而罕见病比这日来得更稀有，根据世界卫生组织资料显示，全球每1万人中，仅约6至10人患有罕见病。
罕见病，又名孤儿症，多为遗传疾病，主要病因是基因变异，已知的罕见病多达7000种。但有别于欧美等地，本港现时尚未为罕见病作出定义，官方亦无作任何解释。
罕见，就看不见？

蜘蛛人症患者　高大身躯藏脆弱心窝(系列三之二)

别人总是仰视他，因莫晓峰是个高个子，手长脚长，外表看来像个运动健儿，实质他是俗称“蜘蛛人症”的玛凡氏症患者，根本不可剧烈运动。较很多罕见病患者幸运，他未懂性已知自己身患何病，而病人的孤独则是在成长路上慢慢领略到，希望社会大众能够包容小众。这高个子心里住著一个孤单的小矮人。

身如蜘蛛　手长脚长

眼睛看不清　全班最高却坐前排

如透明人的孤单

早前收拾房间，晓峰找到二十多对“白饭鱼”，因为脚掌长得快，小时候不会买名牌波鞋，“白饭鱼”就一对又一对堆积在家中。青春期过后，晓峰的骨头发育终于减慢，毋须每年换鞋，现时要穿47号鞋(逾30厘米长) ，“虽然买到的鞋够长，但左右两边则太阔。”

回想成长路上，晓峰上的体育课，做完数十分钟的热身动作，就要独自坐在一旁，“小五、小六时，上体育课，我坐在篮球场边，曾经，忍不住独个儿哭。”但身材高大的蜘蛛人症患者，不能做运动，否则心脏或无法负担，随时丧命。

“当女同学对男生评头品足，觉得篮球场上的男生都很有型，但自己坐在一角，完全无人理会，觉得自己像透明人。”

晓峰回忆自己的成长，坦言没什么朋友。“小时候总问为什么自己是一个人﹖”直到毕业后跟旧同学聊天，他才明白原因，原来不知不觉间，病成为自己和人的隔阂。

那时，晓峰有一个坏习惯，走路时，不望人，只望天地。“当别人‘兜口兜脸’走来，我近距离都认不出，有些人向我打招呼，但我根本不肯定他对我还是对我后面的人打招呼，我更加看不清这个人是谁，所以我也不会回应他，其他同学就觉得我没有礼貌。”

爱读书　却因病退学

最终，晓峰考获16分，全科合格，中文更获甲级。预科毕业后，他在香港大学专业进修学院完成了法律副学士，打算再进修，但2014年报读衔接课程，开学个多月，却要做大动脉手术，住院半年，终被逼中止学业。

走过鬼门关　做想做的事

蜘蛛人症患者的软组织松散，血管属于软组织之一，而且他们的身体较高，亦会令心脏负荷增加。

正常成人大动脉的直径是3厘米，去年2月覆诊时，晓峰的大动脉直径是6厘米，比早一次检查阔1点多厘米。晓峰形容大动脉像橡胶，拉得越阔，则越紧，越容易断裂。由于情况急转直下，晓峰急急于3月就要拍板决定做大动脉手术，换掉主动脉，手术有生命危险。

“一直以为自己有心理准备，从小到大都知道会有这一天，以为自己不会怕，推入手术室时，原来我真的会怕。”

完成手术，走过鬼门关，“我觉得自己要真正做自己想做的事。”

什么是想做的事？晓峰因自身患上罕见疾病的经验，体会小众之苦，希望日后从政，改变社会，“对于小众，社会应该多理解多包容多支援，有些人是没有办法变成社会主流的，有客观限制，无可能改变，我们是否要多一点包容呢？”