儿童医院8月设一站式覆诊　免结节性硬化症病人穿梭医院覆诊之苦

全港现时有200多名罕见病“结节性硬化症”病人，部分人需定期前往十个专科门诊覆诊，费时穿梭不同医院，病人和家属都心力交瘁。
儿童医院下月起将会提供一站式覆诊服务，方便18岁以下的结节性硬化症患者覆诊，料30多名病人可受惠。该院儿科部门主管认为，日后可参考这个模式安排成人患者覆诊。

香港儿童医院儿科部门主管陈志峰表示，由8月起18岁以下的结节性硬化症病人可集中接受治疗，同一天覆诊不同专科，省却来回不同医院的时间，院方也会安排患者会见同一批医生，以便跟进，医生亦可更了解该罕见病及如何用药。

香港结节性硬化症协会主席阮佩玲指出，有病人需跨区到三间医院覆诊十个专科，包括血科、肾科、泌尿科等，建议医院管理局为成年的结节性硬化症病人亦提供一站式覆诊。

港大医学院儿童及青少年科学系临床副教授钟侃言医生称，集中治疗有利于收集数据，若能集合到近300名病人的数据，将有助整合临床、用药资料，以作研究，也有利于医科生的学习。

阮佩玲又指，治疗结节性硬化症的药物“Everolimus”在今年获医管局批准，纳入药物名册的专用药物，令一众患者毋须再支付高昂药费，该协会今天（24日）举办祝捷会，并播放纪录片《3cm》。