【金像奖2018】张超雄、古天乐与罕见病患者同行　冀加强社会关注

工党立法会议员张超雄、香港罕见疾病联盟会长曾建平及一众罕见病患者及家属，今日（15日）出席香港电影金像奖颁奖典礼。他们获邀联同香港电影金像奖协会主席尔冬升及“金像同行HKFA Caring”大使艺人古天乐踏上红地氊，出席香港电影金像奖颁奖典礼。
张超雄指，政府应为罕见病订立定义、制订整全对应的策略、立法保障罕见病人的权益、加快引用药物的程序及放宽药物的资助准则。他感谢香港电影金像奖协会及协会主席尔冬升对罕见病患者的支持，盼透过公众的宣传教育，加强社会人士对罕见疾病患者关注及了解。

感谢电影金像奖协会及尔冬升支持

工党立法会议员张超雄与罕见病病人及家属，今日（15日）一同出席香港电影金像奖颁奖典礼。张超雄指，感谢行政长官林郑月娥为脊髓肌肉萎缩症病人以特别用药计划引入新药，惟在缺乏政策的支援下，难以确保所有的罕见病病人同样得到保障。

张指出，政府应成立200亿元的罕见病及癌症药物基金，他亦会向立法会提交《罕见疾病防治、药物及支援条例》的私人草案，倡在香港定义罕见疾病、订立引入罕见疾病药物机制、订立用药原则、设立中央罕见疾病数据库等。

张超雄说，感谢香港电影金像奖协会及尔冬升对罕见病患者的支持，盼林郑月娥能听到社会大众的声音，为罕见病制订具体政策，让罕见病患者不再成为孤岛。