儿童医院将设协调中心　集中治疗血友病童

血友病患者以往在运动玩耍时总要“就住就住”，以免不慎擦损撞瘀后不能止血，现时全港约200至300名港人不幸患上此症。有医生指出，当代预防血友病患者出血的针药有效，副作用低，病童生活质素可大大提升。不过，现时各间公立医院现对血友病并没统一治疗方法，但至2018年会有变－－港大医学院儿童及青少年学系系主任陈志峰指出，香港儿童医院届时将投入服务，并会设协调中心集中治疗全港血友病儿童，令血友病童得到统一及连贯的医疗服务。

今年7岁的林远修，又称“林B”，精灵活泼的笑容下，原来是一位血友病患者。林B每周都要接受“浓缩凝血因子”注射，预防出血。林爸爸透露，在林B六个月大时，他发现林B受伤后总是流血难止；3个月后他的左膝又无故瘀伤红肿，医生处方的抗生素却无效。在经过化验后，林B确诊患有严重甲型血友病。

林爸爸坦言，自己没有血友病家族史，当初得知消息后与太太的情绪均非常困扰。更有互联网资料更指患者死亡率相当高，令他们更加担心，幸获本地医生解释后，他们得知浓缩因子注射可大大提高小孩的存活率，孩子也可以上体育堂及如常人一样玩耍。

数百名血友病患者　须分散接受治疗

港大医学院儿童及青少年学系系主任陈志峰表示，血友病是一种遗传性的血凝固异常疾病，由于大部份有家族史的孕妇会在产检中了解到胎儿是否患病，一旦确认，便可能会选择堕胎，故此病在本港的病发率低，估计全港约有200至300名病患者。大部分人于学习爬行或入学阶段已出现病征，少部份病情轻微的患者则在成年后才发现患病。由于患者缺乏某种凝血因子，因此其皮肤容易碰瘀、伤口长时间未能止血，严重甚至会导致器官或脑出血。而患者中约六至七成为严重个案，须长期注射预防性浓缩因子。

不过陈志峰指，本港现时设儿科的9间公立医院，只有5间设儿童血液肿瘤专科，令血友病儿童要分散接受治疗，治疗方法不统一。他指香港儿童医院未来落成后，将设协调中心集中治疗全港儿童血友病患者，配合地区医院提供紧急护理及社区儿科护理，令血友病童得到统一及连贯的医疗服务。根据现时政府规划，位于启德的香港儿童医院将于2018年分阶段投入服务。

陈志峰：预防出血治疗非常重要

陈志峰又指，预防治疗对控制血友病非常重要。预防治疗分成两种，包括当患者发生出血情况才补充凝血因子；另一种是在平日定期注射浓缩凝血因子，以防出血。他表示现时医管局会提供免费注射浓缩凝血因子，又指出虽然部分患者身体可能对凝血因子产生抗体，令针药无效，但除此之外并无大副作用且成效高。他补充，血友病可以靠肝脏移植根治，惟肝移植后亦要终生服用抗排斥药物，因此权衡下绝大部病人不会考虑肝移植，而是用预防出血针药控制病情。