中大教授倡议罕见病患“预设照顾计划” 知识转移基金助实践愿景

生死有时，人生最后的一段路怎样才算完满？每一个人，无论健康状况及年龄都应该有表达的权利。香港中文大学医学院那打素护理学院教授陈裕丽（Helen）与香港中文大学理学院生命科学院教授陈浩然（Edwin），及香港小脑萎缩症协会合作，为罕见病患者提供“预设照顾计划”（Advance Care Planning, ACP）教育，鼓励其与家人沟通自己对未来医疗或个人照顾的意愿，有尊严地走完人生尾段。
摄影：陈苇慈

推广“预设照顾计划”　提升晚期照顾质素

Helen曾在院舍与老人科病房工作，许多长者临终前仍接受无效的维生治疗，也亲身参与无数次抢救之中，这段经历让她深刻体会到治疗在生命晚期的局限性。“传统医疗方针侧重于延长生命，而忽视了患者的生活品质。事实上，长寿未必是长者所追求目标，他们更希望在生命的最后阶段能够感到舒适，不受痛苦。”透过ACP，长期病患者和长者可事先告知家人或医护团队，假如日后自己失去意识时，想采用的治疗和照顾模式，掌握自主权利。

然而，中国人忌讳谈论死亡，连医护亦对ACP欠缺认知，推广过程困难重重，有段时间零资助，是Helen研究生涯中的低潮。“ACP某程度促进病患者正视死亡，许多人不明白当中的意义。”苦恼之际，中大“知识转移项目基金”（KPF）为她带来曙光。“如果没有这笔资助，我可能不得不放弃这方面的研究。而当中得到的认可比资金更为重要，成为我坚持下去的重要力量。”她于2022年获KPF资助，为200多位医护及社福界工作者提供专业培训和电子学习资源“吾可预计”，提升他们对ACP的理解，并培养他们协助长期病患者和长者制定ACP的专业能力。

经过团队十多年的不懈努力，香港预设医疗指示的立法渐见眉目，6月3日起，最新居处离世政策的范围更扩大至院舍，即离世地点不只限于医院或家中，院舍长者可以于一个熟悉的环境中更有尊严更自然地离世。为进一步向社群推广ACP，Helen经中大研转处（ORKTS）与Edwin合作，首阶段针对小脑萎缩症群体。香港小脑萎缩症协会外务副主席曾锦源（Hunter）为小脑萎缩症中晚期患者，他分享，大部分病友对ACP与“预设医疗指示”（AD）的概念陌生，期望透过是次合作，令他们更清楚自己可以自主决定的权利。

科研以外 多角度回应罕见病患者需求

Edwin从大学时期开始研究罕见神经系统性疾病，从剑桥大学获取博士学位后回港发展，并于去年成立罕动力有限公司（Rare Power Limited），一间针对罕见病的生物技术初创公司。公司主力研发罕见病药物，同时开发“人工智能辅助语音识别”与“辅助沟通科技”，透过Al技术解决罕见病患者因口齿不清而导致的沟通障碍，并透过“数字化生物标记”追踪患者病情进展。

埋首研究工作之余，Edwin亦反思科研以外，自己能为罕见病患者作出的贡献。“罕见病药物研发需时10至15年，在这漫长的过程中，我希望能够从多方面支援患者。”团队计划与社福机构合作制作资源包，针对小脑萎缩症、渐冻人症和亨廷顿舞蹈症患者，为他们整合相关资讯，包括病理教育、压力辅导和其他支援服务，以确保患者及其家属能够获得所需的资源。“罕见病患者确诊后，往往感到迷茫和孤独，不知道应该如何寻求协助，就连医生掌握的资讯亦相对有限，我们希望在这个关键时期为其提供合适的资讯。”计划获KPF资助，Edwin坦言，若没有KPF的资助，团队亦不会有机会跳出实验室，于科研领域外满足罕见病患者的需求，KPF正是连线科研和社会需求的桥梁。

KPF不仅为Helen与Edwin的研究工作提供了重要的资金支持，更是一种精神上的鼓舞和认可。跨学科合作和知识转移带来更多可能性，为社会带来更大效益。

（资料由客户提供）