【西伯利亚白雪公主】白化病女童爆红　母拒女儿成广告模特儿

近日，一名白化病8岁女童Nariyana在西伯利亚爆红，被当地传媒称为“白雪公主”。
Nariyana患有白化病，头发和皮肤都像陶瓷般雪白，不少模特儿及广告公司向她招手，但Nariyana的母亲就表示：“我不想她年纪这么小就开始工作。”

家族唯一一个患有白化病

Nariyana出生于萨哈共和国，所有家人都是黑头发。她的母亲Elena表示家族之中，只有Nariyana患有白化病。Nariyana一家5口，有一个14岁的姐姐和一个10个月大的弟弟，空闲时喜欢画画跳舞。

获邀做模特儿拍广告　母亲不愿年幼女儿工作

Elena指：“我们收到很多模特儿及广告公司邀请，但我不想她年纪这么小就开始工作。”本来是赚钱的机会，Elena却不想擅自为幼女作主。“我现在问她，她说想做模特儿......等她长大后，她就可以自己决定想做什么。”

摄影师赞扬有艺术天分

摄影师Vadim Rufov曾为Nariyana拍摄相集，形容Nariyana是他遇过最不平凡的人。Rufov指：“她非常有艺术天分，当日我们花了2小时拍摄。”“首次见面，我们一见如故，自然地开始交谈。”相中的Nariyana表情自然，笑起来有个小酒窝，毛茸茸的披肩和头顶的皇冠令她看起来更像白雪公主。Rufov又指：“她的眼睛不喜欢强光，但即使如此，拍出来的照片效果仍非常好，我很喜欢。”

Nariyana拍摄期间表现兴奋：

白化病会影响视力

白化病是一种遗传性白斑病，导致皮肤、头发和眼睛缺乏部分或全部黑色素。患者通常都会有视力障碍，例如怕光、眼球震颤和弱视。皮肤缺乏黑色素亦令患者较容易晒伤，患上皮肤癌的机会亦更高。

眼白化病人看起来如常人无异

白化病分为2大类，眼皮肤白化病影响患者皮肤、头发和眼睛，而眼白化病则只影响患者眼睛。眼白化病由基因突变引致，几乎只在男性出现，患者的皮肤、头发和眼睛颜色都正常，但视网膜就缺乏色素，引致不同程度的视力障碍。

美国约每18,000人有一人患上白化病

美国有白化病关注组织数据指，全国每18,000至20,000人之中，就有一人患上白化病。白化病不能根治，但就可以透过治疗减轻病征，例如在眼球肌肉做手术，改善异常眼球活动。

（来源：《The Siberian Times》）