大学讲师患上柏金逊 怕被学生发现怪样子 反锁办公室忍受煎熬

撰文: 书摘
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在海外攻读商业资讯科技,后来回港在城市大学专业进修学院任职高级讲师的叶影霞博士,2009年尾,突然发现脚趾疼痛,最初以为是尖头鞋影响。后来她找不同专科医生诊治,骨科、皮肤科,甚至脑部做电脑扫描及磁力共振,也找不到原因,最后,她被转介到脑神经专科,诊断出患上柏金逊症。
“回到未来”荷里活明星米高福克斯、拳王阿里,也患柏金逊症。无论贫富、阶级,在疾病前,都面对同样的痛楚。药力不足时,叶影霞身体僵硬倾前,活动不能自如。她害怕破坏在学生和老师心中的能干形象,在学校时,整天会反锁着办公室门。她形容药效未开始,担心尴尬,形容如戴着“面具脸”,像个正待审判的罪犯。

资料图片

在2009年年尾,我觉得双脚的大拇趾有疼痛感,最初以为是因为前两天穿了较尖头的皮鞋,从山腰的教学楼一跑到在山顶的创意媒体大楼演讲厅上课(时任城市大学专业进修学院高级讲师),才导致脚趾疼痛。过了一星期多,拇趾的疼痛感仍然未有消减,我终于去了学校的诊所看医生。

基于我的脊骨一向有事,医生怀疑是脊椎的旧患导致拇趾疼痛,他安排我去做物理治疗,并转介我去看骨科专科医生。骨科医生为我做了检查,还照了背部及脚部的X光片,做了脑部的电脑扫描和磁力共振检查。最后,就连皮肤科医生也见了,但仍然找不出脚趾痛的原因。

在接下来的数个月,我做了不下20次的物理治疗,咨询过多个不同科系的专科医生。最后,我辗转被转介到脑神经科专科医生就诊,经过几次覆诊,那位脑神经科专科医生对我说:“我怀疑你是柏金逊症。”

“我怀疑你是柏金逊症。”
(iStock)

他的声音轻淡、心境平和,但我听到的却是猛兽般的吼叫,眼泪即时涌到眼眶,我尽量忍住泪水不让它流下来。虽然医生说是怀疑,但我心中知道这是他已确定的判断。我像一具行尸般走出诊所,脑子只剩一片空白。

我家有四姐妹,三家姐在她还年轻时已确诊患有柏金逊症,她发病时大约40岁。在她发病的初期,我还在澳大利亚工作,后来我返回香港,但她全家又移民到美国。所以她的病程经历,我都没有详细知道,但关于这个病的威力和病人要受的痛苦,我早就有所闻。

(VCG)

求诊初期 脚步沉重、缓慢

在初期求诊阶段,我亦曾经有怀疑过自己可能患上柏金逊症,因为我走路时脚步较以前沉重、缓慢、双手缺乏摆动,转身时身体不像以前灵活等等的征状,都被旁人察觉到。

Alice是位已退休、很久没有见面的旧同事。她在一次聚会中对我说:“你走路比以前慢很多!以前你连行路都很心急!” 我说:“我脚趾痛,影响行路!”

二家姐亦曾问建华(我的丈夫):“阿妹工作好忙?她看起来很累!走得又慢,双手又无摆动!”她见过三姐是怎样走路的!

在一次亲友聚餐,二伯娘问我:“你不舒服吗?脚拖着地,走不动了?”

我心想不妙,因为连我自己都感到间中有轻微手震脚摇的现象。我心有不甘,于内心呐喊:“真的是我?为何是我!”

经过一年半的就诊,诊断、再诊断,我被确诊患上柏金逊病,当时是2011年4月,而我53岁。

患上柏金逊症,走路时脚步较以前沉重、缓慢、双手缺乏摆动,转身时身体不像以前灵活。(资料图片)

最难面对的是 药力消失后的自己

自从患柏病后,我的办公室房门整天都是反锁着的,以防有同事或学生在我“未准备好”时已走进来,看到我药力不足时的怪样子:身体僵硬有点倾前,活动不能自如。我是非常介意这些情景出现,我会觉得尴尬不安,失去尊严,失去我一向在学生和其他老师心中的“正面能干”形象。

负着柏金逊症,在药效不足或散退时,我的肢体会变得僵硬无力,足部更会麻痺疼痛。以前轻易做到的,例如坐在书桌前书写、运用电脑、打字等等,现在我愈来愈感到不容易。拖着僵硬无力的四肢工作,我变得坐立不安,手脚不受控制。脚趾痛、脚掌麻痺、小腿绷紧使我寸步难移;腰酸背痛使我更难撑直身体。很多时候,为了纾缓麻痺和绷紧的感觉,不论是用电脑、编写学生笔记、预备课堂资料、书写会议纪录或报告等等,我都是站着靠在电脑前做的。直至夜深人静,我仍然倚着书桌边站着,手挑着考卷,很慢、很慢地批改着……

每次上课前必定多吃一次药,以防中场出问题。(VCG)

随着时间的过去,我的病情也渐渐恶化,有时药不开效,我什么也做不到。我戴着“面具脸”,像个正待审判的罪犯,默默地坐着,等着药效的发挥……

这样折腾的日子,我过了五年,这五年里我曾多次问自己应否继续下去?我很矛盾:我爱我的工作,但我又不想工作到最后一刻才后悔失去了其他更重要的事物。在2016年6月,我的提早退休申请被学校批准。在2016年11月29日,我带着极舍不得的心情离开任教了接近25年的香港城市大学,正式进入人生的另一个阶段。

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《患柏金逊症以后》封面(明文出版社提供)

本文节录自《患柏金逊症以后

作者:叶影霞博士,在香港出生,中学会考后赴澳大利亚悉尼继续升学,在新南威尔斯大学攻读会计、财务及商业资讯科技。计毕业后留在澳大利亚工作,至1987年返回香港发展,开始她的教育工作。患上柏金逊症的事实改变了她。

出版社:明文出版社

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