【陪着你走】19岁罕见病少女机能退化失禁 忍痛拒“痴心男”

撰文: 朱韵斐
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“世界上咁多人,点解拣中我?”19岁小妮子宝琦4年前确诊患上多发性硬化症,随著病情恶化,变成难以执笔写字、左眼看不见彩色影像,到后期更出现失禁,坦言自尊心受创,也感到绝望。受患病所困,她曾拒绝心仪对象表白,但“痴心男”不离不弃,甚至在网上找搜寻病症新知,二次表白后终成功。小情侣现拍拖三年,宝琦更向著自己的小说作家梦进发,勉励同路人要活出“有病都需要有梦想”的信念。

(香港多发性硬化症学会提供片段)

镁均(左)及宝琦(右)都是多发性硬化症患者。(黄永俊摄)

样子甜美的李宝琦,15岁妙龄之年突然四肢感麻痺,本以为是感冒影响很快康复,怎料发现自己难以执笔写字和用筷子,其后疼痛更蔓延至右边身、左眼只看到黑白色的影像,同年确诊多发性硬化症。

药物有效控制病情 去年有病者获诺贝尔奖

香港多发性硬化症学会副主席李梓强医生建议,病人若情绪持续受困应主动告诉医生,有需要可获转介至精神科,透过药物改善情况。李续指,患者接受持续药物治疗,能有效控制病情,过正常生活。李梓强举例,去年诺贝尔物理学奖得主Michael Kosterlitz与此病战斗35年,仍有杰出表现,鼓励患者正面过生活,向梦想进发。

明日(5月31日)为“世界多发性硬化症关注日”。(黄永俊摄)