京东原副总裁蔡磊力抗渐冻症5年 最新影片:离死亡已经非常近了
撰文: 陈进安
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自5年前确诊肌萎缩侧索硬化症(俗称渐冻症)后,京东原副总裁蔡磊的身体状况一直备受关注。周四(18日),蔡磊的微博帐号转发了一段影片,他在片中谈及自己近期身体状况,表示现在呼吸已经开始衰竭,须整夜戴呼吸机,还称自己“离死亡已经非常近了”。周六(20日),知情人士表示,目前蔡磊身体状况比较稳定,工作强度没有变化,正跟原来一样全力“破冰”。
蔡磊2019年9月30日确诊渐冻症,在最新片段中,蔡磊表示,自己现时光是从起床到厕所的5米距离都需要他人扶着,吞咽、咳痰情况也在下滑,连呼吸也开始衰竭,必须整夜戴呼吸机。他又称自己头都擡不起来,“离死亡已经非常近了”。
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知情人士透露,上述影片是在去年12月底拍摄,蔡磊前几周感染乙流后,身体状况就持续下滑,但目前已比较稳定,工作强度跟原来一样,“仍在持续拼搏中,全力‘破冰’”。
据了解,渐冻症为一种无法逆转的神经退行性疾病,一旦发病,身体会逐渐丧失力量和控制能力,最终全身瘫痪,无法说话、吞咽、呼吸,绝大多数患者会在确诊后2至5年内死亡。蔡磊曾称自己想让病友看到希望,并决定投入渐冻症的科研。
经过4年努力,蔡磊和团队建成全球最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台,连接逾万名患者,同时组建科研团队,专职从事渐冻症相关研究。
去年11月,蔡磊曾讲述可穿戴人工喉使用经历,指患者用其正常发声,科学家正在抓紧努力对产品相关工艺优化和完善。同年12月,蔡磊宣布,其团队与国内多家顶尖机构进行合作,通过规模化的基因数据组研究分析,已在渐冻症病因研究上实现了突破性发现,让人们看到“抗冻”的希望。
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