台版非常律师｜全身瘫痪志不屈 首位脊髓肌肉萎缩症律师成就惊人
日前热播Netflix韩剧《非常律师禹英禑》引发讨论。剧中女主角是韩国首位自闭症律师，靠著超越常人的毅力与疾病共存，在法律世界中闯荡，十分激励人心。
在台湾，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、为病友发声的“非常律师”——罹患罕见疾病“先天性脊髓性肌肉萎缩症（SMA）”的陈俊翰。
全身瘫痪还遇火警致双腿截肢 不向命运低头先后取得哈佛硕士及密芝根大学法学博士（点图了解更多及浏览相关照片）：
律师高考榜首、哈佛硕士 今获密芝根法学博士
出生时就被诊断出罹患SMA，医生告诉陈俊翰与家人，一般来说，SMA患者在不用药的前提下，存活时间仅有三到四年。全身瘫痪，还历经火警导致双腿截肢的陈俊翰，却以惊人的精神，克服疾病的桎梏，在法学专业上取得超人成就：他不但取得台湾大学法律、会计双学士，是2006年律师高考榜首，是台湾第一位SMA律师；陈俊翰同时也取得会计师执照。
陈俊翰并于2014年取得哈佛大学法学研究所硕士学位，曾赴加州柏克莱大学担任访问学者。今年，他刚取得在密芝根大学的法学博士学位，8月底学成归台；他长期钻研国际人权、身心障碍政策与法律。
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无药可用仍执意回台 陈俊翰盼改变制度、为身障者发声
回到台湾，陈俊翰说，除了担任律师，未来更想当一位“倡议者”，做可以改变政策、制度的工作，为身心障碍者发声，“让身心障碍者发挥自我价值。”他目前担任中华民国肌萎缩症病友协会法律顾问。事实上，陈俊翰早已取得美国纽约州的律师执照。陈母说，若留在美国，不仅SMA药物有保险给付，执业的薪水也比台湾高。执意回到台湾，是希望“看看有什么是我可以做的”。
在美国，由于外籍学生的身份，陈俊翰必须负担保险金额，而他也因此受惠，取得SMA治疗药物，“美国追求的是平等，大家交的保费一样，受到的保护也是一样的。”陈俊翰说，有别于台湾商业保险不接受“带病投保”，美国的保险机制强调“无差别、无歧视”，让自幼就确诊罕见遗传疾病的他，得以安然接受治疗。
回到台湾，因为健保针对SMA患者用药采限缩给付，须于一岁内确诊，且年龄未满七岁才能获得给付。年近40、早已超过限制年龄的陈俊翰，因此无药可用，只能任凭身体机能逐渐退化，陈母苦笑说：“其实根本就是等死。”
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全身瘫痪仍有高成就 罕见疾病基金会创办人陈莉茵：堪比霍金
瘫软的身躯，坐在从美国携回，不需动手就可以操纵的电动轮椅上，四肢瘫痪、萎缩的陈俊翰，偶尔还需要请一旁的母亲协助“乔”一下身体的位置，让人不禁联想到罹患罕见疾病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）”的天才物理学家霍金。
罕见疾病基金会创办人陈莉茵就曾在健保会会议中，拿陈俊翰与霍金相比，希望说服认为部分罕见病孤儿药治疗后患者仍无法自理，就是“无效医疗”的会议委员，在疗效至上的新药给付原则外，也应该考量“病人本身的价值”。
陈莉茵说，霍金虽然只剩下一根小指头可以活动，但是仍对物理学界有重大贡献，“健保永续的价值，是照护者与被照护者的终极关怀。”她认为，疾病是人的本质，不应该因为一个人罹患重大伤病就轻看他，陈俊翰就是最好的例子。
冰冷指标之外 罕见病药物纳保应考量人的价值
“我觉得很沮丧的是，明明有药却无法获得给付。” 陈俊翰说，回台后他更深入了解罕见病新药健保给付的审查机制，包括医疗科技评估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品质调整后存活年数（QALY）等，“这些都只是冰冷的指标，而且有很多人为操作的空间。”他希望罕见病用药能更快纳保，让更多患者有药可用。
台湾现行药物纳保审查机制及指标，多须考量药物疗效与成本效益。陈俊翰说，“难道所谓的成本就只有药价吗？”他认为，罕见病患者因为疾病而住院、无法就业，也会增加社会成本。至于疗效方面，陈俊翰说“难道你期待罕病患者，用药之后，就能像正常人一样过生活？”他认为，罕见病用药不能和一般疾病药物使用相同的疗效标准。
罕见病药物专款执行率低 陈俊翰吁提集体诉讼
陈俊翰认为，财务冲击不可作为正当化“不让罕病孤儿药纳保”的理由，“这是一个很廉价的借口。”如此悲愤，是因为这些药物，对于陈俊翰与罕见病病友而言，是活下去的救命药。他指出，面对健保罕见病药物专款执行率未达百分之百，有钱却付不出来的现况，“我觉得这是健保署的行政怠惰”。
事实上，虽然未执行的数亿金额，相对逾8000亿新台币的健保总额来说，只是“面包屑”，却是等待救命药治疗的罕见病病友、家属的巨大希望，陈莉茵说，这些预算“涓滴都珍贵”。陈俊翰则以自身法律专业说明，为了病友权益，应该提起集体诉讼，或是赴监察院陈情、举发，借由法律途径，让更多病友得到药物救治。
病友声音听不见 应团结病友取得认同
在台湾，审核新药纳入健保的健保大会、药物给付共同拟定会议（即共拟会，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且仅为列席，虽可以发表意见，但无法做成决议。陈俊翰说，共拟会中都是医疗提供者、付费者代表的声音，健保应保障的对象民众、患者反而几乎没有置喙余地，遑论病患中因人数少，而相对弱势的罕见病病友。
“必须先让罕病病友的诉求得到社会的认同，这样才能让行政单位感到压力。”陈俊翰期待透过集体的努力，让罕见病患者的声音能够“上达天听”。其实除了罕见病，陈俊翰想得更远，希望帮助不分疾病别的身障人士，都能够获得应得的权益，以无愧于他受法庭剧启发，踏上法律之路的初衷——消弭社会不公义。
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