卢森堡王子患罕见遗传病 离世时仅22岁 父发感人声明

撰文: 庄劲菲
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卢森堡王室的22岁弗雷德里克王子(Prince Frederik)生来患有罕见的PolG粒线体遗传病。他的父亲罗伯特亲王(Prince Robert of Luxembourg)近日在PolG基金会网站上发表声明,称爱子已于3月1日在巴黎去世,形容他是“我的超级英雄”,并回忆儿子生前的生活点滴,内容十分感人。

弗雷德里克14岁时确诊PolG粒线体遗传病。据PolG基金会,这种病由聚合酶γ(polymerase γ)突变引起,会夺走人体细胞的能量,进而导致多重器官功能障碍和衰竭。这种疾病无法治疗或治愈。

罗伯特在声明中形容:“我们可以将这种情况比作有故障的电池,它从未完全充电,一直处于耗电状态,最终失去电力。”

卢森堡的弗雷德里克王子(Prince Frederik,下)与家人合影。(PolG Foundation)

弗雷德里克后来创立PolG基金会,致力于寻找治疗和治愈方法,让其他患者免受他自己和家人所遭受的痛苦。

罗伯特在声明中说,2月28日是国际罕见疾病日,这天弗雷德里克把王室成员们叫到房间,鼓起力量和勇气一一道别。他向陪伴了自己15年的母亲吐露了内心的想法,还问父亲是否为他感到骄傲。

在声明中,亲王难掩对爱子的不舍之情:“弗雷德里克知道他是我的超级英雄,对我们全家人来说,对许多好朋友来说,他都是超级英雄。”并称赞他勇敢地与疾病斗争,直至生命最后一刻,“他对生活的不懈追求推动他克服了最艰难的身体和精神挑战。我们快乐的弗雷德里克看到了一切事物的美丽。”

年幼的弗雷德里克王子(Prince Frederik)骑在爸爸罗伯特亲王(Prince Robert)肩上。(polgfoundation.org)

弗雷德里克曾经对一位亲近的朋友说:“我很高兴我生来就患有这种疾病。就算我会因此而死去....就算我的父母来不及救我,但我知道他们一定可以救其他的孩子。”

由于PolG粒线体遗传病很不常见,且会引起多种症状,因此诊断和治疗非常困难,而且患者可能要过很久才会发现病情。据信,世上每5000人中就有1人患PolG病。