美国女童天生罕见病　皮肤遇阳光长水泡　医生：全球仅200个案

美国威斯康星州一名7岁女童Adeline Tonhaeuser被诊患有先天性紫质症（Porphyria），病人的皮肤须避开紫外线的照射，否则会生长水泡，一旦感染还会留下疤痕。

《纽约邮报》9月24日报道，Tonhaeuser在18个月大时被诊断患有紫质症，美国罕见疾病组织数据指，全球仅有200宗确诊个案。父母即采取行动缓解她的病情，家中经过改造，确保无阳光进入。她在外出时须尽量遮住皮肤，就算身处室内，也涂上防晒霜保护皮肤。

父母还与学校达成合作，确保女儿能上学，但她无法在白天与其他孩子一起在户外玩耍，上学时也必须从头到脚完全遮盖皮肤，免受阳光照射。

母亲指，疾病让女儿感到“孤立”，在学校休息时都是一个人坐在教室中：“她讨厌这种病，她想要正常，想要像其他孩子一样到外面玩。”

医生带来好消息，只要避免紫外线照射至她长大成人，就不会有事。她需每年抽血检查两次，监测健康状况，尤其是可能受到疾病影响的肝脏和铁含量。

报道指，紫质症是一种罕见疾病，会对皮肤及神经系统造成负面影响。这种疾病会引发神经系统症状、光敏性皮肤损害，大多数具有遗传性，但Tonhaeuser的父母未患上这个疾病。