70万一针救命药断崖式砍价纳内地医保　两患儿之母：不敢相信是真

国家医疗保障局周五（3日）公布2021年国家医保药品目录调整结果，7种罕见病用药谈判成功获纳入医保目录，包括治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）、曾因约70万元（人民币．下同）一针而被称为“天价针”的诺西那生钠。老家来自河南郑州的一名40多岁、两个女儿都患病的母亲闻讯后十分激动，“我们患者群里都炸了，我都不敢相信这是真的，我终于等到了这一天”。

43岁的白留栓是两女之母，可是女儿皆不幸自小患上SMA，近年来辗转杭州、西安、郑州多地治疗。虽然新药2019年上市时让苦等10多年的她看到希望，但“天价”的药价马上如一盘冰冷的水泼向她。

不过经传媒报道及各种渠道筹款后，她最终筹到110多万元，同时得益于相关援助项目，令两女都用上了药。

其中，半岁就确诊、现年7岁的梦茹已用了5针诺西那生钠，其虽然不能站立和行走，但能以电动轮椅作代步工具；相反14岁的梦圆比妹妹情况更糟糕，不但大部分时间都需躺著，腰部到腿部甚至已扭曲变形。正因如此，当初快筹到70万的时候，白留栓一度纠结先救病情严重的姐姐还是较轻的妹妹，“我一个都不想放弃”。

白留栓续指，诺西那生钠药效明显，用药前，梦茹坐在电动轮椅上，头已经有些擡不起来，不一会儿就会歪掉，可用药到第四针开始，她再也没有出现过这种情况，现在在水中作游泳康复时，也可以分开大腿。

至于梦圆，为免变形的腰部压迫到内脏，等药期间她曾在上海做脊柱侧弯手术，术后能靠在轮椅上。她已经注射了4针诺西那生钠，目前已可最多可以独坐半小时，取得极大的进步。

今年11月，梦圆第四次注射时，白留栓曾在微信表示“第四次昂贵的救命药又一次给孩子用上，希望明年能进医保。真的快坚持不下去了”，没想到周五，好消息便来临。

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据央视《新闻直播间》栏目播出的谈判过程显示，诺西那生钠注射液砍价幅度十分惊人。这场谈判发生于今年11月11日，耗时长达一个半小时。

最终，国家医保局提出每瓶33000元，经企业谈判代表商量，敲定成交，但最后的具体价格并未在影片中呈现，最终定价会待明年1月1日执行时才官宣。

浙江大学医学院附属儿童医院神经内科主任医师、浙江省SMA诊疗专家组组长毛姗姗表示，2019年算是中国SMA患者“药物治疗时代”的元年，此前患者是无药可治，医生是巧妇难为无米之炊。不过因为过高的价格，又变成患者用不起药。而纳入医保后，诺西那生钠将实现大幅降价，“这样一定会让更多患者获益”。