儿患脑肿瘤去年离世 台母将生前画作制实体公仔“成为我的御守”

撰文: 小山
出版:更新:

台湾Facebook专页“便当夫人 Madam Bento”版主“便当夫人”育有5名孩子,其中第四名孩子晨翔去年1月确诊患上弥漫性内生性脑干胶质瘤(DIPG),晨翔一直接受治疗,同年8月不敌病魔离世。数天前,便当夫人在社交平台上载一张照片,是她将晨翔生前所画的妈妈,亲手制成实体娃娃,“成为我的御守。”

便当夫人育有5名孩子,平常喜欢在Facebook专页“便当夫人 Madam Bento”纪录每天给孩子的便当和育儿日常。去年5月母亲节后,她发布一则帖文,交代第四名孩子晨翔的病情。

台湾男童晨翔去年1月确诊患上弥漫性内生性脑桥脑胶质瘤,同年8月离世。(图/ 便当夫人 Madam Bento)

她指晨翔去年1月刚过4岁生日不久,有天在睡前突然将饭后水果全吐出来,翌日持续呕吐,往小儿科求诊后诊断为肠胃型感冒。其后晨翔情况未见好转,走路时头歪向右边走路、肚痛、颜面神经麻痹和脖子痛等。便当夫人决定带儿子到医院挂急诊,经电脑断层扫描(CT)后发现儿子的脑干有约6公分的阴影,怀疑为脑瘤,后经磁力共振影响分析,结果确诊为弥漫性内生性脑干胶质瘤(DIPG)。

曾飞往美国治疗DIPG 为台湾第一例

晨翔确诊后,一直接受各种治疗,包括在台湾进行切片手术和放射治疗,过程受不少副作用折磨。看着儿子受病痛所困,便当夫人曾感自责和愤怒,“我只知道我什么都做不了,更没办法替他受苦受难,也只能看着他的身体在退步”。

后来知道台湾未有任何有效治疗DIPG的方式,便当夫人跟家人决定不言弃,尝试带儿子到美国治疗DIPG,可惜未有带来好消息。“原本脑干位置肿瘤又长大了…好似无止尽的到处乱长”,由于恶化速度太快,医生建议进行实验,但儿子却说“好想回家,好想回家找哥哥妹妹和姐姐”。便当夫人决定放弃继续在美国治疗,回台湾再研究其他办法。

父母不言弃 爸爸飞德国买药

去年7月,晨翔爸爸只身飞往德国法兰克福取得一种药物,便当夫人称该药物为近年针对DIPG最有效的抑制剂。“但往往事与愿违,我们做的愈多反而更觉得自已渺小,一切都途劳无功。”便当夫人在同年8月23日发布帖文表示宝贝儿子最终不敌病魔离世。

数天前(12日),便当夫人在社交平台上载了一张照片,她表示照片中的图画是晨翔生前所画的妈妈,她便利用巧手将图画变成实物公仔,“成为我的御守。”

便当夫人分享将晨翔生前画作制成公仔的照片。(图/便当夫人 Madam Bento)