蚕豆症孩子要避开咩？基层家长以酒止痛　爸爸创立数据库助同路人

蚕豆症予人“诸多禁忌”的印象，患者稍一不慎，便有致命风险。若孩子出生后确诊蚕豆症，父母便更见徬徨。网上杂乱的资讯、周遭未知的隐形红线，令新手父母在日常生活步步为营。周纪邦（阿邦）的儿子在出生两天后，获诊断患上蚕豆症。“你去请教医生咩系唔掂得，佢会叫你惊就唔好用，家长系好惆怅！”
他遂著手建立一个网上数据库，让同路家长免费搜索产品的“危险指数”，以作参考，使用前做好风险评估，减低恐慌。“蚕豆症其实系小朋友成长嘅小包袱，家长亦唔需要过分忧虑。系咪样样嘢都要好惊，要避开呢？其实唔系。”
摄影：黄舒慧

存有个别差异

俗称蚕豆症的葡萄糖六磷酸去氢酵素（G6PD）缺乏症是一种基因遗传病，不能根治。患者在一般情况下与常人无异，但当受到严重感染或氧化物（如若干药物或化学物质）刺激时，大量红血球便会受到破坏，造成急性溶血现象，可致听觉受损、智力发展障碍、肌肉痉挛，甚至死亡。

卫生署新生婴儿筛查计划的数据显示，本港的新生男婴中，每100人中有4至5人患有此症，而新生女婴中则每1,000人便有3至5人患病。阿邦的儿子现时2岁多，他忆述，儿子出生两天后，医院便向太太告知消息。“太太即刻send讯息畀我，当时佢已经喊咗一转。我安慰佢‘唔紧要，冇事嘅’，但其实自己都唔知究竟系咩事。”他在赶往医院的的士车程里，淘出手机搜寻蚕豆症的资讯。“𠮶阵揾到嘅资讯系好乱，好多以讹传讹。”

有关蚕豆症的禁忌，最为人熟知的，是要避开蚕豆、臭丸、药油。“要小心具挥发性嘅药油、肌肉按摩膏，闻到觉得刺刺哋鼻，就唔好搞。”惟阿邦表示，蚕豆症具有超过400种基因变异，每位小朋友也有不同的“蚕豆症指数”。“每个个案嘅个别差异好大，点样引致病发，都冇实在答案。即系喺你个小朋友度唔得，未必喺我𠮶度唔得。”

资讯混乱规限多

阿邦解释，蚕豆症属“回顾式”的病症，“通常都系出咗事之后，先有医学报告。唔同地域嘅病人，反应都会有唔同，大家都唔会知得好实。”资讯混乱，加上太多的未知，令家长更见徬徨。“喺搜寻资讯上，系好无助，揾嘅资料亦好乱，唔知要避开啲咩，咩都惊一轮。”

网络上有不少蚕豆症家长的社交群组，他表示，原意是互相帮助，惟使用时会遇上不同问题。“好多规限，大家通常剩系影张相出嚟，问‘用唔用得’，即问即答。大部分唔会做任何hashtag，揾唔返之前嘅记录。”

同路人投票　分享经验

眼见家长们无助徬徨，他逐忽发奇想，申请20万的社创基金，著手建立一个产品资料库。“如果我都遇到咁多问题，咁大家都会同样遇到，就去谂有咩方法，可以有系统地做好呢件事，就谂到不如整个数据库，集合晒啲产品资料，等大家一次过问。”

家长可在“蚕豆症红绿灯产品数据库”免费登记成为会员，上载产品资讯。每上载一件，阿邦便会向厂商发电邮，询问蚕豆症患者是否适用。如获得厂方回复，阿邦会将之展示在产品图片下方，同时其他用家亦可就产品进行“红绿灯”投票。

“红灯即系‘唔用得’，绿灯系‘用得’， 黑灯系‘出过事，绝对要小心’，每个投票都要留言，解释返背后原因。资料一直会留喺度，慢慢累积。”他补充，数据库对新手父母来说，作用相对地大。“佢哋可以一次过揾晒屋企有咩唔用得，大个啲去到小学，大概建立咗生活习惯，知道有咩要避开，就唔会好紧张。”

按图即睇蚕豆症孩子的征状

接触基层家长

家长使用数据库时，可参考其他同路人的投票结果，愈多人投票，结果便倾向可信。“愈多人用，数据库就愈可靠，呢样需要时间去建立。”正是因为数据库的运作依靠家长的参与，对阿邦来说，最大的挑战便是要吸引用家。他指，网站现时建立约一年，已登记会员人数过万，惟活跃人数约占数千名。“要提供一啲诱因，去吸引佢哋参与，例如使用平台有积分，储够就可换护肤品试用装咁。”

按图即睇部分蚕豆症孩子要避免接触的物品

而阿邦更希望的，是让更多基层家长认识数据库。“对家长嚟讲，如果你生活条件好少少，其实你买贵啲嘅纯天然产品，就会相对安全。但基层系冇得拣，更加需要呢个数据库。”他曾与区议员洽谈，在指定地方贴上宣传海报，的而且确有助于接触基层市民。“曾经有爸爸inbox我，话自己嘅工作系送蒸馏水，因为缺乏呢啲资讯，唔敢用止痛贴，唯有饮酒嚟止痛。”

他现计划再次申请社创基金，投放更多资源在宣传工作，把数据库推广至更多低收入家庭。阿邦强调，家长在使用各种产品前，宜先做风险评估，新手父母亦无需太过担心。“一样嘢用唔用得，除咗成分，剂量、如何接触都好重要。好多家长忧虑得好紧要，所造成嘅压力，唔少于蚕豆症嘅影响，所以亦无需过于恐慌。”

相关文章：母亲节｜产前做足检查女儿仍患罕见遗传病　坚强妈愿望：健康快乐