与张超雄对话——香港距离人性化公共服务还有多远？
香港智障人士所面临的问题不仅限于院舍轮候时间过长、社区支援不足及申请津贴条件苛刻，更要命的是，政府对于提供什么服务仍然停留在纸上谈兵阶段。首任特首董建华曾于1998年《施政报告》中强调持续照顾的重要性，锐意增设安老院舍及日间护理名额，改善残疾人士服务，聘请更多人手。如今，针对残障人士的公共服务仍延续这一思路，却未参考国外更为人道、更先进的理念。
承接上文︰与张超雄对话——什么造成智障人士及照顾者走上绝路？
“香港声称自己的服务模式是个案管理（case management），但其实根本不是。”张超雄一针见血地指出。他以美国为例，介绍何谓“个案管理”，那并非如香港般以机构为单位，需要个人申请转介，而是以个人为单位，根据个人在不同阶段的需求提供服务。
“比如我女儿出生后，被诊断存在智力问题，就有一位个案管理人根据医疗报告评估她的需要。”他介绍道。在学龄前，个案管理人帮助有需要的家庭安排治疗服务、喘息服务。随着孩子长大，管理人负责安排特殊儿童中心、小学等教育机构，亦兼顾儿童的身体状况提供医疗服务。“我不用自己去申请和轮候，因为相关的机构、学校等已经打通，而且个案管理人有权要求学校或中心接收我的女儿。”
个案管理人会一路跟进被照顾者的成长过程，在各个人生阶段联络不同的机构提供服务。如果被照顾者家中出现变故，如亲人离世或失去经济收入，个案管理人就负责帮助被照顾者申请经济补贴。“个案管理人很熟悉这些服务，会按照每个区域去分配、联络。香港不是这样，全部都要靠自己。”
香港缺乏以个人为中心的个案管理，残障人士只有在申请到机构服务时才会得到照顾，而当他离开某一机构，服务就会中止，这直接造成了智障人士在学校毕业后、轮候院舍期间出现服务无法衔接的真空期。“相关的服务没有打通，需要被照顾者及其家庭一件事一件事去做。没有做到以人为本。”张超雄说。
张超雄亦批评屯门小榄医院的综合康复服务大楼规划。该规划目的在于为残疾人士增设 1,700个服务名额，提供住宿照顾、日间训练和职业康复服务。然而，在张超雄看来，这种做法“与坐牢没有分别”。
“四十年前已经有‘去院舍化’的概念了。”他无奈地摊开双手。类似小榄医院的大规模院舍存在怎样的问题？一方面，院舍中的残疾人士要过一种集体的、规律的、无个人意志、以管理为主要考虑的生活，意味着没有选择，无法独立，每日吃什么、穿什么、几点做什么事乃至看什么电视、有什么休闲活动，生活规律都由别人安排；另一方面，大规模院舍占地较广，考虑到环境、周边居民看法等问题，往往建在远离城市中心的郊区。“小榄啊，山长水远，坐车都要一个小时，亲人怎么去探望呢？”张超雄质问道。
而去院舍化是国外已经实行多年的院舍模式。“所谓院舍，其实就是一个普通的房子（house），座落在社区中，从外面看不出来。”张超雄忆及在美国参观小型院舍的经历，“里面住着六个残疾人士，有老人也有年轻人，严重程度也不同。房子里会有一些基础设施，也有住在里面的职员照顾他们，大家像一个家庭那样生活。”张超雄回忆道，房子里有客厅、餐厅、厨房，每个人有一个房间。居住在里面的残疾人士可以自己煮饭，自由活动，并保持与社会的接触。
“我们倡议在公共屋邨设立类似的小型院舍，比如由三到四个单位组成，有几个人生活在里面。白天可能有人上班，有人去参加中心的活动，晚上大家一起参与家庭事务，煮饭、洗衣服、聊天等等。”张超雄认为，营造家的氛围是小型院舍人性化的表现。“你到这个地方，可以闻到饭香。”
对于小型院舍可能引起周边居民的反感，张超雄认为人们需要接受社会上有不同的人，并学习如何相处。“比如智障人士，其实他们大都是很单纯、没有恶意的。他们能够有很直接的感情流露，开心的时候会很开心，这些我们一般人未必做得到。有他们生活的社区其实很可爱，而一个美好的社会需要不同的人有不同的生活方式，大家相互体察、相互合作。”
法国哲学家傅柯（Michel Foucault）曾于著作《疯癫与文明》中以“愚人船”论述古典时代以前对疯癫的定位。“愚人船”象征了疯人、疯癫被赋予的形象，即一种严格的正常与疯癫的社会区分，以及将疯癫排除于正常社会之外的净化仪式。在这个社会环境中，疯人被排挤到社会的边缘地位，赶上远离正常社会的“愚人船”。在张超雄看来，远离城市的大型院舍是另一种“愚人船”，“将残疾的人扔到院舍，他们看不到我们，我们也看不到他们，这样叫做安排一个好的社区吗？”他如此反问。“我希望我的女儿将来能够生活在一个小型院舍里。”他说。
理想社会道阻且长
“生老病死，我们每个人都会经历。如何保障每个人在沦为弱势时不至于生活困苦，是政府的主要职能之一。”张超雄直言：“在这方面，港府真的做得很差。”
如何从根本改善弱势群体的生活？张超雄认为，政府作为社会的舵手，对残疾人士、智障人士和长者应有一个具体的认识和想像，并将这个想像提升到对社会的想像中。
“现在政府对香港的想像是怎样的呢？香港是一个金融中心、一个经济城市、一个中国与海外的中间人。”张超雄指出，这一想像已经不能满足所有香港人的需要，“其实香港人所看重的东西和要求的东西丰富了许多。我们不像过去那样觉得只要能赚钱就好，在基本需求得到满足的基础上，我们要求更丰富的生活和文化，要求当我们面对困难、变成弱势群体的时候，有一种保障、一种制度能够让我们生活得更好，要求一个共荣的、适宜大家安居的社会。”而当政府对城市的想像与市民的需求脱节时，社会问题就会愈发尖锐突出。
张超雄分析，从殖民政府开始，香港秉持自由主义，并在回归后得以继承。从董建华到林郑月娥，从“积极不干预”到“积极有为”，“小政府、大市场”的治理理念贯彻始终。
“这样的治理思维下，政府会认为自己不该去做太多事，要让市场去满足市民的需求。而面对政府该做的事，也会因考虑到行政成本而畏首畏尾。”张超雄说：“这种做法对政府来说最安全，承担少，就不会带来财政上的困扰。”因此，多年来香港的财政措施趋于保守，甚少主动承担公共服务。
政府不作为，便将照顾弱势群体的责任转移到一个个家庭上去。“我们看到很多照顾者都是一个女性，一个‘妈妈’的角色。这与社会对女性身份的建构有关。”在国外，当一个人成年后，父母就不再承担道德上的抚养义务。如果因先天或后天的原因导致个人无法进入劳动市场自给自足，就由社会整体承担。“然而，香港不讲人的基本权利，不讲政府的责任，你家不走运有一个伤残智障，你就养他一辈子。”张超雄无奈地说。
为了照顾伤残智障，有经济能力的家庭会聘请外佣或找私人院舍，但也有部份家庭无力承担。这样的局面，无疑是“小政府，大市场”所造成。“这是将政府的责任推给市场，你需要什么服务，就去市场里找。”张超雄解释道。
“政府应该重新对香港进行想像。”谈及如何从根源改变现状，张超雄这样说：“要和民间团体对话，订立政策，根据政策目标安排实现政策的措施与服务，并调配资源、土地、人力去配合计划。同时，随着事实的演变不断修改、演化。”
张超雄担忧的是，如今政府与民间的互动基本停滞，所谓的“体察民意”亦停留在“舒适圈”，使香港走向理想社会道阻且长。
请透过“01心意”捐款支持慈善机构，为智障人士、具特殊需要的孩子及成人提供服务于衣食住行、独立生活训练及医疗维生设备等方面提供适切的资源，为照顾者减轻重担，减低悲剧重演的机会。按此连结捐款网页
上文节录自第231期《香港01》周报（2020年9月14日）, 文章原题《与张超雄对话 如何改善智障人士的生活？》。如欲阅读全文请按此试阅周报电子刊，浏览更多深度报道。